– शर्मिला विश्वकर्मा
बागलुङ जिल्ला, हालको जैमिनी नगरपालिका वडा नम्बर ५ स्थायी ठेगाना भएकी लक्ष्मी नेपाली २०७० सालमा रुखमा चढेर घाँस काट्दै गर्दा अकस्मात जमिनमा खस्नुभयो । त्यतिबेला उहाँ २१ वर्षकी हुनुहुन्थ्यो । उहाँको ढाडको मध्यभागको तल करङमा चोट लाग्यो । चोट लागेको ठाउँबाट तलको भाग नचल्ने भयो । उक्त भागमा छोएको पनि थाहा नपाउने भयो । चोट मेरुदण्डको ‘टिट्वेल्भ’ तहमा लागेको थियो । फलतः उहाँ मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गताबाट पीडित हुनुभयो ।
लक्ष्मीलाई दिसापिसाब लागेको थाहा भए पनि त्यसमा उहाँको नियन्त्रण नहुने भयो । कतै जाउआउ गर्न पर्दा ह्विलचेयर प्रयोग गर्नुपर्ने भयो । घरपरिवार र विशेषगरी श्रीमान्को साथ र सहयोगले उहाँको जीवन चलिरहेको छ । उहाँहरूको ८ वर्षकी छोरी पनि छन् । मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गताबाट पीडित भएकाहरूका लागि बागलुङमा उपयुक्त स्वास्थ्य सेवा उपलब्ध नभएकाले लक्ष्मीलाई स्वास्थ्य उपचारको खोजीमा काभ्रेपलाञ्चोक जिल्लाको बनेपा पुर्याइयो । उहाँ बनेपामै अस्थायीरूपमा बस्दै आउनुभएको छ ।
मेरुदण्ड पक्षाघात भएपछि दिसापिसाबमा नियन्त्रण भएन । त्यसको व्यवस्थापनका लागि डाइपर र क्लिन इन्टरमिट्टेन्ट क्याथेटर (सिआइसी) पाइप, जेली, पन्जालगायतका सरसफाइका सामग्रीहरू प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ । लक्ष्मीले दिनमा तीन वटासम्म डाइपर प्रयोग गर्नुपर्ने भयो । डाइपरलगायतका अत्यावश्यक सामग्रीको खर्चले लक्ष्मीको दैनिकीलाई महँगो बनाएको छ ।
एउटा डाइपरको ७० देखि ७५ रुपियाँ पर्दछ । डाइपरको लागि मात्रै दिनको २२५ रुपियाँ, सिआइसी पाइपको ४० रुपियाँ, त्यसमा प्रयोग हुने जेली, पन्जा, साबुन, डिटोल, सेनिटाइजर, छाला नरम गर्ने तेल तथा क्रिमहरूको हिसाब गर्दा दिनमा नै पाँच सय रुपियाँभन्दा बढी खर्च हुन्छ । अपाङ्गता भएकै कारण आम्दानीका स्रोतहरू गुमाउन परेको अवस्थामा अत्यावश्यक सामग्रीका लागि थप खर्च धान्न निकै गाह्रो हुन्छ ।
लक्ष्मीका हकमा आर्थिक अभाव त छँदै छ, त्यसमाथि दलित समुदायको अनि अपाङ्गता भएको महिला भएकाले उहाँले सामाजिक र प्राकृतिक मूल्य चुकाउन परेको छ । उहाँले आफ्नै गाउँघरमा जातीय र लैङ्गिकभित्र पनि तहतहका विभेदको सामना गर्न परिरहेको छ । गाउँघर छाडेर स्वास्थ्य उपचारकै लागि सहरमा रहनुपर्दा कोठा भाडामा पाउन र पाएको कोठामा बस्न पनि त्यति सहज छैन । अधिकांश ठाउँमा ह्विलचेयरमैत्री संरचना नभएका कारण थप भौतिक अवरोधको सामना गर्नुपर्ने हुन्छ ।
गुल्मी जिल्ला, साबिक अर्बेनी गाविस वडा नम्बर २ स्थायी ठेगानाकी लक्ष्मी सुनारको ६ वर्षको उमेरदेखि देब्रे गोडाको कुर्कुच्चा लामो भएर घुम्दै आएको थियो । ‘स्पाइना विफिडा’ नामक जन्मजात स्नायु नली दोषका कारण उहाँलाई त्यस्तो भएको थियो । उहाँको ढाडमा पछि मासुको डल्लो पनि देखा पर्यो । त्यसले उहाँको मेरुदण्डमा असर गर्यो र कमरभन्दा मुनिको भाग नचल्ने भयो । गोडाहरू नचलेकाले उहाँ हिँडडुल गर्न नसक्ने हुनुभयो ।
उपचारका लागि आमाबाबुले भएको खेतबारी बेचेर नेपालका विभिन्न अस्पतालदेखि भारतका अस्पतालसम्म पुर्याउँदा पनि लक्ष्मी स्वस्थ हुनसक्नु भएन । उहाँलाई दिसापिसाब आएको त थाहा हुन्छ तर त्यसमा उहाँको नियन्त्रण हुँदैन । त्यसैले डाइपर प्रयोग गर्नुपर्दछ । उहाँले दिनमा चार–पाँच वटा डाइपर प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ । कहिलेकाहीँ पैसा नहुँदा एक पटक प्रयोग गर्दा थोरै पिसाब लागेको डाइपरलाई घाममा सुकाएर फेरि प्रयोग गरेका क्षणहरू उहाँसँग धेरै छन् । आमाबाबुपछि उहाँलाई श्रीमान्ले साथ र सहयोग गर्नुभएको छ ।
गाउँमा हुँदासम्म ह्विलचेयरबारे थाहा नपाएकी लक्ष्मीले बुटवल आएपछि १७ वर्षको उमेरमा ह्विलचेयर प्रयोग गर्न थाल्नुभयो । उपचार र रोजगारीको खोजीमा उहाँ पोखरा पुग्नुभयो तर मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएकै कारण उहाँले रोजगारी पाउनु भएन । रोजगारी नपाउँदा जीवनयापनका साथै दिसापिसाब व्यवस्थापन र स्वास्थ्य सामग्रीहरूको खर्च जुटाउन उहाँलाई निकै गाह्रो भइरहेको छ ।
लक्ष्मीका अनुसार, खाना नखाए पनि हुन्छ तर दिसापिसाब व्यवस्थापनका लागि डाइपर नभई हुँदैन । केही गरेर दिसापिसाब चुहियो भयो भने दुर्गन्ध आउँछ । स्वास्थ्यमा पनि असर गर्छ । स्वास्थ्यमा असर त गर्छ नै वरपरकाले पनि छिःछिः दुरदुर गर्छन् । दलित र महिला भएका कारण उहाँले समाजमा थप अपमान र घृणा सहनुपर्छ ।
कास्की जिल्ला, मादी गाउँपालिका वडा नम्बर ६, तप्राङ स्थायी ठेगाना भई हाल कास्कीकै पोखरास्थित अमरसिंह चोकमा बस्ने अञ्जु बराल २०६३ सालमा रुखको घाँस झार्ने क्रममा लड्नुभयो । त्यतिबेला उहाँ १४ वर्षकी हुनुहुन्थ्यो । उहाँको मेरुदण्डको १ नम्बरको हड्डीमा अर्थात् ‘एलवान’ तहमा चोट लाग्यो ।
एलवान तहमा चोट लागेका कारण उहाँको ‘एलवान’ हड्डीभन्दा तलको भाग नचल्ने भयो । सो भागमा छोएको पनि थाहा नहुने भयो । दिसापिसाब लागेको थाहा हुने तर नियन्त्रण नहुने भयो ।
अञ्जु ह्विलचेयर प्रयोग गरेर दैनिक कामकाज गर्नुहुन्छ । दिसाको लागि डाइपर र पिसाबको लागि सिआइसी पाइप र अन्य सामग्रीहरू प्रयोग गर्नुहुन्छ । उहाँलाई एक दिनमा चारदेखि छ पटक सिआइसी पाइप प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ । एउटा पाइपको ४० देखि ५० रुपियाँसम्म पर्छ । त्यो पनि सहजरूपमा उपलब्ध हुँदैन । आर्थिक अवस्था कमजोर भएको कारण आफूले नचाहेर पनि १५ दिनदेखि एक महिनासम्म एउटै पाइपलाई सफा गर्दै प्रयोग गर्न बाध्य भइरहेको बताउनुभयो र यो पनि भन्नुभयो, “ग्रामीण क्षेत्रहरूमा त पाइप किन्छु भनेर पनि पाइँदैन ।”
देशका विभिन्न भागमा रहेका फरक पृष्ठभूमिका महिलाले मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएपछि भोग्दै आएका यी केही प्रतिनिधि घटना हुन् । सबै खालका पृष्ठभूमिका महिलाले महिला भएकै कारण शरीरको प्राकृतिक प्रक्रियाजन्य विशेष भोगाइ पनि सहेका हुन्छन्, त्यसलाई आफैँले खुलेर बाहिर ल्याउन भने सकेको पाइँदैन । त्यसलाई उनीहरूले मौनतामा दबाइरहेका छन् भन्ने कुरा चाहिँ बिर्सन हुँदैन ।
जटिल र संवेदनशील अपाङ्गता
मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता शारीरिक अपाङ्गताभित्रको एक जटिल र संवेदनशील अपाङ्गतामा पर्दछ । मानिसको मेरुदण्डमा ३३ वटा हड्डी र ३१ वटा मेरुदण्डका स्नायु हुन्छन् । तिनलाई ‘स्पाइनल नर्भ’ पनि भनिन्छ । मेरुदण्डभित्र मस्तिष्कबाट शरीरभरि फैलिने मूल नसालाई सुषुम्ना नाडी भनिन्छ । यसलाई ‘स्पाइनल कर्ड’ पनि भनिन्छ । विभिन्न दुर्घटना र रोगका कारण मेरुदण्ड पक्षाघात भई शरीरको आधा वा सोभन्दा बढी भागमा क्षति पुग्दछ ।
क्षतिको प्रकृति र पीडितको अवस्थाका आधारमा चोट लागेको वा क्षति भएभन्दा मुनिका विभिन्न अङ्गमा चेतना नहुने, हिँडडुल गर्न नसक्ने, दिसापिसाब लागेको थाहा नहुने, थाहा भए पनि नियन्त्रण नहुने हुन्छ । यस्तो अवस्था आउनु नै मेरुदण्ड पक्षाघात हो । मेरुदण्ड पक्षाघातबाट हुने अपाङ्गताले व्यक्तिको स्वास्थ्यमा निकै जटिलता ल्याउँछ ।
अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालका न्युरो सर्जन डा. समीर आचार्यको भनाइमा मेरुदण्ड पक्षाघात शरीरमा लाग्ने सबैभन्दा संवेदनशील चोट हो । शरीरको पछाडिको भागको गर्दनदेखि तल पुछारसम्म स–साना हड्डीहरूको समूह हुन्छ, जसलाई मेरुदण्डको हड्डी (स्पाइनल बोन) पनि भनिन्छ । यो भागमा चोट लागेपछि चोट लागेको ठाउँभन्दा तलको भाग चल्दैन र कतै जानआउनमा कठिनाइ हुन्छ ।
सामान्यतः कुनै पनि दुर्घटनामा परेर मेरुदण्डमा चोट लागेमा, विभिन्न रोगहरूका कारण मेरुदण्डमा ट्युमर, क्यान्सर भएर सुषुम्ना नाडीमा चोट लागेमा, सो नाडी च्यापिएर कुनै क्षति भएमा मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता हुने गर्दछ । नेपालको सन्दर्भमा धेरैजसो ग्रामीण क्षेत्रमा घाँस काट्ने क्रममा रुखबाट, भिरबाट लडेर र सहरी क्षेत्रमा विभिन्न सडक तथा सवारी दुर्घटनामा परेर मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता हुने गरेको पाइन्छ ।
मेरुदण्ड पक्षाघातको प्रकार र मेरुदण्डको तह
मेरुदण्ड पक्षाघात विशेषगरी दुई प्रकारको हुन्छ । पूर्णरूपमा हुने मेरुदण्ड पक्षाघात (कम्प्लिट स्पाइनल कर्ड इन्जुरी) र आंशिक रूपमा हुने मेरुदण्ड पक्षाघात (इन्कम्प्लिट स्पाइनल कर्ड इन्जुरी) ।
पूर्णरूपमा हुने मेरुदण्ड पक्षाघातमा मेरुदण्डको जुन ठाउँमा चोट लागेको हो, त्योभन्दा मुनिको भाग नचल्ने, कतै जाउआउ गर्न नसकिने, कुनै पनि स्पर्श, चिसो, तातो, दुखाइ थाहा नहुने, दिसापिसाब आएको थाहा नहुने, नियन्त्रण पनि नहुने, दिसापिसाबलाई विभिन्न सामग्रीको सहायताले निकाल्नुपर्ने हुन्छ । त्यस्तो स्थितिमा चिकित्सकीय भाषामा भनिने ‘मोटर फङ्सन’ र ‘सेन्सरी फङ्सन’ प्रभावित हुने हुँदा शरीरको गतिशील कार्य र संवेदना कार्यले काम गर्दैन ।
मेरुदण्डमा चोट लागेपछि नसा पूर्णरूपमा नकाटिएको, नष्ट नभएको पनि हुन सक्छ । यस्तो अवस्थामा जाउआउ गर्न नसक्ने तर केही अङ्गमा छोएको र दिसापिसाब आएको भने थाहा हुने हुन्छ । कुनै अवस्थामा दिसापिसाब नियन्त्रण नहुन पनि सक्छ । शरीरको केही भाग चल्छ, केही भाग चल्दैन । यस्तो स्थिति आंशिकरूपमा हुने मेरुदण्डको पक्षाघातको स्थिति हो ।
मानव शरीरको मेरुदण्डमा विभिन्न तह हुन्छन् । मेरुदण्ड पक्षाघातको सन्दर्भमा यसले मेरुदण्डमा चोट लागेको तहलाई जनाउँछ । यसले कुन हड्डीमा चोट लागेको हो भन्ने कुरालाई बुझाउँछ । गर्दनमा भएको तहलाई ‘सर्भिकल्स’, हाडको बिच र माथिल्लो तहलाई ‘थोरासिक’ र कमरमा भएको तहलाई ‘लम्बर’ भनिन्छ । मेरुदण्डमा चोट लागेर यी तहहरूमा असर गरेमा, टुटेफुटेमा, च्यातिएमा, काम गर्न नसक्ने भएमा जहाँ चोट लागेको हो, त्यसभन्दा तलको भाग चल्दैन ।
नेपालमा मेरुदण्ड पक्षाघातको स्थिति
राष्ट्रिय ट्रमा सेन्टरको एक अध्ययनअनुसार, २०७५ देखि २०८० सालको अवधिमा उपचारार्थ सेन्टरमा पुगेका कुल २० हजार ८४३ बिरामीमध्ये दुई हजार ६० जना अर्थात् करिब १० प्रतिशतलाई मेरुदण्डमा चोट लागेको थियो । त्यसमा पुरुष एक हजार ३९१ र महिला ६७९ जना थिए । मेरुदण्डसम्बन्धी चोट लागेकामध्ये ५८.९९ प्रतिशत धेरै उचाइबाट खसेका थिए भने ९.४२ प्रतिशत सडक दुर्घटनामा परेका थिए ।
मेरुदण्डीय पक्षघात समूह नेपालले सन् २०२४ मा ‘स्नोबल स्याम्पलिङ’ गरेको थियो । यो एक व्यक्तिबाट अर्काे व्यक्तिको सिफारिस हुँदै नमुना सङ्कलन गरी अध्ययन गरिने विधि हो । नेपालका विभिन्न प्रदेशमा बसोबास गरिरहेका मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका एक हजार व्यक्तिसँग मोबाइल अन्तर्वार्ता र गुगल फाराममा तयार पारिएको प्रश्नावलीका आधारमा सूचना सङ्कलन गरी अध्ययन गरिएको थियो ।
उक्त अध्ययनमा ५८.८ प्रतिशत व्यक्तिहरू लडेर, २२.२ प्रतिशत सवारी दुर्घटनामा परेर, ९.५ प्रतिशत विभिन्न रोग लागेर, ०.९ प्रतिशत द्वन्द्वका कारण, १.४ प्रतिशत खेल खेल्दा र ७.२ प्रतिशत व्यक्तिहरूमा विविध कारणले मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएको जनाइएको थियो । साथै, मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएकामध्ये ३९.२ प्रतिशत जनजाति, २४.९ प्रतिशत क्षेत्री, २०.४ प्रतिशत ब्राह्मण, ८.५ प्रतिशत मधेसी, ७.१ प्रतिशत दलित र ०.४ प्रतिशत अन्यमा आवश्यक प्राथमिक उपचार र पुनर्स्थापनाको लागि आर्थिक अभाव भएको देखिएको उल्लेख थियो ।
विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्याङ्क र ‘ग्लोबल बर्डन अफ डिजिज’ को अध्ययन अनुसन्धानले सन् २०१९ मा विश्वभर दुई करोड छ लाख मानिसमा मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता रहेको देखाएको थियो । त्यसमध्ये महिलाको सङ्ख्या ९२ लाख थियो । नेपालमा भने मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको सङ्ख्या कति छ भनेर अहिलेसम्म अध्ययन अनुसन्धान गरिएको पाइँदैन ।
राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार, नेपालको कुल जनसङ्ख्याको २.२ प्रतिशत अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू छन् । कुल छ लाख ४७ हजार ७४४ जना अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू रहेकामा पुरुषको सङ्ख्या तीन लाख ५१ हजार ३०१ र महिलाको सङ्ख्या दुई लाख ९६ हजार ४४३ रहेको छ । जनगणनामा १० प्रकारका अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको सङ्ख्या निकालिएको छ तर शारीरिक अपाङ्गताभित्र पर्ने मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिको हिसाब निकालिएको छैन ।
स्पाइनल इन्जुरी पुनर्स्थापना केन्द्रका मेडिकल डाइरेक्टर डा. राजु ढकालका अनुसार, विभिन्न तथ्याङ्कका आधारमा नेपालमा प्रत्येक वर्ष एक हजार दुई सयदेखि दुई हजार पाँच सय व्यक्तिमा मेरुदण्डीय पक्षाघात हुने गरेको बताइन्छ । पुनर्स्थापना केन्द्रमा एक वर्षमा जटिल समस्या भएका तीन सयभन्दा बढी व्यक्तिहरू उपचारका लागि आउने गरेको र संस्थाले अहिलेसम्म पाँच हजारभन्दा बढीलाई सेवा प्रदान गरिसकेको पनि उहाँले बताउनुभयो ।
नेपालमा मेरुदण्ड पक्षाघातका प्रमुख कारणमा लड्नु, चोटपटक लाग्नु वा कुनै सङ्क्रमण हुनु रहेको न्युरो सर्जन डा. समीर आचार्यको भनाइ थियो । सन् २०२१ नोभेम्बर १९ मा युट्युब च्यानल ‘द यति शो’ मा उहाँले नेपालमा मेरुदण्ड पक्षाघात भएका व्यक्तिहरूमध्ये ६० प्रतिशत लडेर, चोटपटक लागेर वा कुनै सङ्क्रमण भएर र १७ प्रतिशत सडक वा सवारी दुर्घटनामा परेर भएको पनि बताउनुभएको थियो ।
जीवनयापनमा गम्भीर चुनौती
मेरुदण्ड पक्षाघातमा पनि सबैभन्दा माथिल्लो तहमा चोट लागेको छ भने आफैँ दिसा गर्न गाह्रो हुन्छ । दिसा बाहिर निकाल्न औषधि प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ । त्यसले गर्दा पिसाबमा सङ्क्रमण हुन्छ । कतिपय यस्तो समस्या भएका महिलालाई चौबिसै घण्टा डाइपर लगाउनुपर्ने हुन्छ । राति सुत्ने बेलामा पटक पटक उठेर डाइपर फेर्नुपर्दा निद्रा पुग्दैन । मानसिक तनाव पनि हुन्छ ।
मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएपछि कतै गएर आउन ह्विलचेयरको सहारा लिनुपर्ने हुन्छ । तर, विद्यमान भौतिक संरचनाहरू ह्विलचेयरमैत्री नहुँदा ज्यादै ठुलो सकस बेहोर्नुपर्ने हुन्छ । कतिपय स्थितिमा व्यक्तिलाई ह्विलचेयरसहित बोकेर पुर्याउनुपर्ने हुन्छ । यसले गर्दा ती व्यक्तिहरू शिक्षा, स्वास्थ्य, रोजगारी, सामाजिक कार्यलगायत क्रियाकलापमा सहभागी हुनबाट वञ्चित हुने गर्दछन् ।
समाजमा विद्यमान अपाङ्गताप्रतिको नकारात्मक सोच, पूर्वाग्रह, कमजोरी महसुस गराउने व्यवहार गर्दै हेय जनाउने उपनामहरूले सम्बोधन गर्ने, पूर्वजन्मको पापको कारण यस्तो भएको हो भन्ने जस्ता अभिव्यक्तिहरूले मेरुदण्ड पक्षाघात भएका व्यक्तिहरूलाई मानसिक तनाव दिन्छन् र सामाजिकीकरणबाट वञ्चित गर्छन् । यस्ता व्यवहार र बोलीले पीडामाथि झमेला थप्दै भौतिक र मानवीय अवरोधहरूको सामना गर्न बाध्य पनि पार्छन् । त्यसमा पनि महिलाहरूको स्वास्थ्य अवस्था पुरुषको भन्दा जटिल हुन्छ । दलित समुदायका महिलाहरूले ज्यादै नै दर्दनाक पीडा भोग्दै आएका छन् ।
मेरुदण्ड पक्षाघात भएपछि चोटको अवस्था अनुसार दिसापिसाब व्यवस्थापनमा निकै ठुलो चुनौती हुन्छ । यसैले त्यसमा निकै ध्यान दिनुपर्ने हुन्छ । यसका लागि डाइपर, सिआइसी पाइप, डेटोल, साबुन, सफा पानी, पन्जा, जेली, तेल, छाला नरम गराउने क्रिम, सेनिटाइजर, ओसिलो खालको टिस्यु पेपरलगायतका धेरै सामग्रीहरू प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ ।
आफैँ पिसाब नहुँदा पिसाब निकाल्न सिआइसी पाइपको सहायताले पिसाब निकाल्नुपर्छ । यो पाइप पातलो, लचिलो, खोक्रो हुन्छ । यसलाई मूत्रनलीभित्र हालेर मूत्राशयमा भएको पिसाब निकाल्ने गरिन्छ । सिआइसी पाइप पुरुषहरूले प्रयोग गर्ने ४०–४५ सेन्टिमिटर, महिलाले प्रयोग गर्ने २०–२६ सेन्टिमिटर र बालबालिकाले प्रयोग गर्ने १५–२० सेन्टिमिटर लामो हुन्छ । दिनमा चारदेखि छ पटकसम्म पिसाब निकाल्नुपर्ने हुन्छ । विदेशतिर यस्तो पाइपलाई एक पटक मात्र प्रयोग गरिन्छ ।
नेपालमा भने सधैँ किन्न नसकिने र सहजरूपमा उपलब्ध नहुने हुँदा १५ दिनदेखि एक महिनासम्म पनि एउटै पाइप प्रयोग गर्ने महिलाहरू पनि भेटिए । दुखेको थाहा नै नहुने अवस्थाका महिलाले योनीमा यो पाइप राखेर मूत्रनलीसम्म पुर्याउँदा घाउ हुने, रगत बगेको थाहा नहुने र घाउमा सङ्क्रमण भएर ठुलो रूप लिई विभिन्न स्वास्थ्य समस्याहरू आउने गर्दछ । दिसापिसाब व्यवस्थापनका लागि प्रयोग गरिने डाइपरबाट पनि सङ्क्रमण हुने गर्दछ ।
“शौचालयहरू, स्वास्थ्य सेवा दिने निकायहरू तथा अधिकांश संरचनाहरू अपाङ्गतामैत्री छैनन् । गोप्य र सुरक्षित ठाउँहरू छैनन् । पानीको सहज उपलब्धता छैन । यसले गर्दा सबै ठाउँमा सिआइसी पाइपमार्फत पिसाब निकाल्न सहज छैन,” डा. राजु ढकालले भन्नुभयो, “यसले गर्दा दिसापिसाब नचुहियोस् भनेर डाइपर लगाउन बाध्य हुनुपर्छ । डाइपर प्रयोग गरेपछि त्यसको व्यवस्थापन गर्ने ठाउँ नहुँदा पिसाब सङ्क्रमण हुने सम्भावना धेरै हुन्छ ।”
मेरुदण्ड पक्षाघात भैसकेपछि एकै ठाउँमा वा ह्विलचेयरमा बसिरहँदा घाउ हुने, पिसाब सङ्क्रमण हुने, छातीमा सङ्क्रमण हुने, मानसिक स्वास्थ्यमा असर गर्ने हुँदा कतिले त आत्महत्यासमेत गरेको पाइएको पनि स्पाइनल इन्जुरी पुनर्स्थापना केन्द्रका मेडिकल डाइरेक्टर डा. राजुले खुलासा गर्नुभयो ।
“यस्तो कारणले अहिलेसम्म कति जनाको मृत्यु भयो भनेर राष्ट्रियरूपमा कुनै अध्ययन अनुसन्धान गरेर तथ्याङ्गक वा कुनै दस्ताबेज निकालिएको छैन तर १० वर्ष पहिला कुनै एक निकायले गरेको अध्ययनमा एक वर्षभित्रमा अस्पतालबाट डिस्चार्ज भएका मेरुदण्ड पक्षाघात भएका व्यक्तिहरूमध्ये २५ प्रतिशतको स्वास्थ्य उपचार सामग्रीको अभावकै कारण मृत्यु भएको उल्लेख थियो,” डा. राजुले भन्नुभयो ।
मेरुदण्डीय पक्षघात समूह नेपालका महासचिव केशव थापाका अनुसार, मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका सबै व्यक्तिलाई चोटको अवस्था अनुसार कठिनाइ हुन्छ । यद्यपि, महिलाका सन्दर्भमा उहाँको पनि भनाइ थियो, “पुरुषहरूको तुलनामा महिलाहरूका समस्या धेरै हुन्छन् । चोटको आधारमा महिला र पुरुषले प्रयोग गर्ने स्वास्थ्य सामग्रीहरू फरक फरक हुन्छन् । ‘सर्जिकल हाउस’ हरूमा पुरुषको तुलनामा महिलाहरूको पहुँच हुँदैन । आर्थिक चुनौती पनि धेरै हुन्छ ।”
मेरुदण्डीय पक्षाघातबाट पीडित अञ्जु बरालका शब्दमा अन्य व्यक्तिहरूको तुलनामा मेरुदण्ड पक्षाघात भएका महिलाहरूले महँगो जिन्दगी जिउनुपर्छ । मादी गाउँपालिकाबाट पोखरा बसाइँ सरेकी उहाँले भन्नुभयो, “मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएपछि त्यहाँका भौतिक संरचनाहरूमा मेरो ह्विलचेयर जानसक्ने अवस्था थिएन । त्यसकारण मैले आफूले चाहेको विद्यालयमा पढ्न पाइनँ । अपाङ्गताप्रति त्यहाँका व्यक्तिहरूको नकारात्मक सोच र अपाङ्गतामैत्री भौतिक संरचना नहुँदा मैले शिक्षा र रोजगारीका साथै विभिन्न सेवा सुविधाबाट वञ्चित हुन पर्यो ।”
समयमा व्यक्तिगत सरसफाइ गर्न नपाउँदा र आवश्यकपर्ने स्वास्थ्य सामग्रीहरू स्थानीय मेडिकल पसलमा नपाउँदा काठमाडौँभन्दा बाहिर बस्ने मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको छिटो मृत्यु हुने गरेको अपाङ्गता अभियन्ताहरूको भनाइ थियो ।
पारिवारिक, सामाजिक र जातीय विभेद
मेरुदण्डीय पक्षघात समूह नेपालका महासचिव केशव थापाको अवलोकनमा मेरुदण्डीय पक्षाघात भएका व्यक्तिहरूले पारिवारिक र जातीय विभेद भोग्नुपर्ने स्थिति पनि विद्यमान छ । उहाँले भन्नुभयो, “घरपरिवारले पनि मेरुदण्ड पक्षघात भएको छोराको तुलनामा छोरी वा बुहारीलाई सहर्ष स्वीकार गर्दैनन् र खर्च गर्न पनि खोज्दैनन् । विभेद हुने हुँदा महिलाहरूलाई धेरै गाह्रो हुने हुन्छ ।”
महिलाहरूले समयमा नै आवश्यकपर्ने स्याहारसुसार, व्यक्तिगत सरसफाइको अवसर र स्वास्थ्य सामग्रीहरू नपाउँदा ग्रामीण क्षेत्रमा रहेका मेरुदण्ड पक्षाघात भएका व्यक्तिहरूको छिटो मृत्यु भएको पाइएको उल्लेख गर्दै महासचिव केशवले भन्नुभयो, “अझै दलित समुदायका अनि विवाहित महिलाहरूको अवस्था झनै दर्दनाक हुने गरेको छ । यस्ता घटनाहरू विशेषगरी ग्रामीण क्षेत्रमा बढी हुने गरेको छ ।”
महासचिव केशवका अनुसार, महिलाहरूलाई अपाङ्गता, जातीयताका आधारमा विभेद गर्ने, अमानवीय व्यवहार गर्ने, लैङ्गिक तथा घरेलु हिंसा गर्ने गरिन्छ तर पारिवारिक वा सामाजिक कारण उनीहरू आफूमाथि हुनेगरेका हिंसालाई व्यक्त गर्न र बाहिर ल्याउन चाहँदैनन् ।
कतिपय अवस्थामा त अपाङ्गता भएका गैरदलित महिलाहरूले पनि दलित भनेर हेपेर, गिराएर बोल्ने गरेको पाइन्छ । सँगै बसेर नखाने, सामाजिक कार्यहरूमा सहभागी नगराउने, अपाङ्गतालाई पूर्वजन्मको पापको ‘ट्याग’ लगाइदिने, घरपरिवारको साथ सहयोग पाए पनि गाउँघरमा यस्ता अपाङ्गता भएकाले किन पढ्न पर्यो भनी प्रश्न गर्ने, बिहान बेलुकाको खाना खान दिए र एकसरो लगाउनदिए पुगिहाल्छ नि भन्ने सङ्कुचित भावनाका वचन सुन्नुपर्ने अवस्था यथावत् रहेकोतर्फ भुक्तभोगी र यस क्षेत्रका अभियन्ताहरूले औँल्याए ।
सकारात्मक र हस्तक्षेपकारी कदम आवश्यक
मेडिकल डाइरेक्टर डा. राजुको भनाइमा सबै ठाउँमा ह्विलचेयरमैत्री संरचना निर्माण गर्न, विशेषगरी दिसापिसाब व्यवस्थापनमा राम्रो ध्यान दिन आवश्यक छ । उहाँले भन्नुभयो, “पिसाब निकाल्नका लागि सिआइसी पाइप प्रयोग गरेपछि साबुन पानीले राम्रोसँग हात धुने, पाइपलाई धोएर प्रयोग गर्ने, एउटै पाइप, डाइपर धेरै समयसम्म प्रयोग नगर्ने, दिसापिसाबका अङ्गहरू समय समयमा सफा गरिरहनुपर्दछ ।”
आफ्नो क्रियाकलापमा सकारात्मक परिवर्तन ल्याउनुका साथै प्रशस्त मात्रामा पानी पिउने, झोलिला र पोसिला खानेकुराहरू खाने सुझावसहित उहाँले स्वास्थ्यमा आउने विभिन्न समस्याले गर्दा मानसिक विचलन हुने र मृत्युको उच्चजोखिम हुनेतर्फ सचेत गराउनुभयो । “मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएपछि उनीहरूलाई घरपरिवार, समुदायमा स्वास्थ्य सेवा उपलब्ध गराउनुपर्दछ,” उहाँले भन्नुभयो, “आगामी दिनमा राज्यले मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका स्वास्थ्यका सवालहरूलाई प्रमुख प्राथमिकतामा राखेर दीर्घकालीन योजना बनाएर काम गर्नुपर्दछ ।”
आगामी दिनमा राज्यले मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका स्वास्थ्यका सवालहरूलाई प्रमुख प्राथमिकतामा राखेर दीर्घकालीन योजना बनाएर काम गर्नुपर्दछ ।
मुलुकमा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको हक हितमा संवैधानिक तथा कानुनी व्यवस्था गरिएको छ । नेपालको संविधान (२०७२) को धारा १८ ‘समानताको हक’ को उपधारा २ मा लिङ्ग, अपाङ्गता, स्वास्थ्यस्थिति, आर्थिक अवस्था आदिका आधारमा भेदभाव नगरिने प्रत्याभूति दिइएको छ । ‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४’, ‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिसम्बन्धी राष्ट्रिय नीति, २०८०’, ‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी नियमावली, २०७७’ लगायतको व्यवस्था गरिएको पाइन्छ ।
कानुन मात्र होइन, उपचार खर्च र भत्ताको व्यवस्था पनि गरिँदै आएको छ । आव २०७५÷७६ मा नेपाल सरकारले मेरुदण्ड पक्षाघात भइसकेपछि एक पटकमा एक लाख रुपियाँसम्मको उपचार खर्चको व्यवस्था गर्यो । २०७८ सालमा ‘मृगौला प्रत्यारोपण गरेका, डायलाइसिस गरिरहेका, क्यान्सर रोगी र मेरुदण्ड पक्षाघातका बिरामीलाई औषधि उपचार बापत खर्च उपलब्ध गराउने सम्बन्धी कार्यविधि, २०७८’ ल्याइयो । मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिमा पनि ‘क’ वर्गको रातो रङको र ‘ख’ वर्गको निलो रङको अपाङ्गता परिचयपत्रका आधारमा सामाजिक सुरक्षा भत्ताको व्यवस्था गरियो ।
राज्यले मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका लागि केही स्वास्थ्य सेवाको व्यवस्था गरे पनि त्यस्तो सेवा उपलब्धता सहज नभएको पनि अञ्जुको भनाइ थियो । हेड इन्जुरी तथा स्पाइनल इन्जुरी हुनेबित्तिकै एक लाख रुपियाँसम्मको उपचार निःशुल्क भनेर व्यवस्था गरिएको उल्लेख गर्दै उहाँले भन्नुभयो, “स्वास्थ्य कोषअन्तर्गत आवश्यक स्वास्थ्य सामग्रीहरूको लागि भनेर मासिक पाँच हजार रुपियाँ दिने व्यवस्था पनि छ तर यो सेवा लिँदा रातो र निलो अपाङ्गता परिचयपत्रका आधारमा प्रदान गर्दै आएको सामाजिक सुरक्षा भत्ता लिन नपाइने भनेको हुँदा र यो पाँच हजार लिनका लागि आवश्यक कागजपत्रहरू मिलाउन कठिनाइ भएकोले मैले यो सेवा लिनसकेको छैन ।”
स्वास्थ्य कोषअन्तर्गत आवश्यक स्वास्थ्य सामग्रीहरूको लागि भनेर मासिक पाँच हजार रुपियाँ दिने व्यवस्था पनि छ तर यो सेवा लिँदा सामाजिक सुरक्षा भत्ता लिन नपाइने भनिएको र आवश्यक कागजपत्रहरू मिलाउन कठिनाइ भएकाले मैले यो सेवा लिनसकेको छैन ।
मेरुदण्डीय पक्षघात समूह नेपालका महासचिव केशवले पनि राज्यले स्वास्थ्य उपचारको केही व्यवस्था गरेको भए पनि सेवा लिन विभिन्न प्रक्रियाहरू पूरा गर्न अपाङ्गतामैत्री वातावरण नभएकोले अधिकांशले ती सेवा लिन नपाएको बताउनुभयो । समूहले मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गतासम्बन्धी समस्याहरू न्यून गर्न राज्यले स्वास्थ्य उपचार सेवा उपलब्ध गराउनुपर्ने र सामग्रीहरू उपलब्ध गराउनुपर्ने भनी पैरवी गर्दै आएको छ ।
यसर्थ, अञ्जु र अञ्जुजस्ता मेरुदण्ड पक्षाघातबाट पीडित व्यक्तिहरूलाई उपलब्ध गराइने सेवा सुविधाको सहज उपलब्धतातर्फ सरकारले समयमा नै सकारात्मक ढङ्गले सोच्नुपर्ने र हस्तक्षेपकारी भूमिका निर्वाह गर्नुपर्ने देखिन्छ । त्यसो हुनसकेमा खासगरी ग्रामीण क्षेत्रका मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका महिलाहरूले आवश्यक स्याहारसुसार, उपचार नपाएर घरको एउटा कुनामा मृत्यु पर्खेर बस्ने बाध्यात्मक स्थितिको अन्त्य हुन सक्ने छ ।
सङ्घर्ष जारी छ, हारेका छैनौँ
महिलाहरूका लागि अपाङ्गतामा पनि मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता थप सकसपूर्ण अवस्था हो । तर, मेरुदण्ड पक्षाघात भएर पनि जिन्दगी यत्तिमै सकिँदैन, सङ्घर्ष जारी छ हारेका छैनौँ भन्ने सोच राखेर सङ्घर्ष गरेका र पहिचान बनाएका महिलाहरू पनि यही समाजमा देखिएका छन् । यस्तै महिलाहरूमध्येमा पर्नुहुन्छ, लक्ष्मी कुँवर र देवी आचार्य ।
गुल्मी जिल्लाको रुरुक्षेत्र गाउँपालिका वडा नम्बर २ की लक्ष्मी कुँवर २०६३ सालमा १६ वर्षकी हुनुहुन्थ्यो । एकदिन उहाँ रुखबाट लड्नुभयो । उहाँको मेरुदण्डको ‘टिट्वेल्भ’ भन्ने भागमा चोट लाग्यो । यो भनेको छातीको भागको १२औँ हड्डीको चोट हो । चोटपछि उहाँको कमरभन्दा मुनिको भाग पूर्णरूपमा नचल्ने भयो । ती भागमा छोएको, पोलेको थाहा नहुने मात्र होइन, उहाँलाई दिसापिसाब आएको पनि थाहा नहुने भयो । हिँड्न नसक्ने भएकाले कतै जानआउन तथा दैनिक क्रियाकलापका लागि ह्विलचेयर प्रयोग गर्नुपर्ने भयो । समय मिलाएर दुई–तीन दिनमा दिसाको व्यवस्थापन गर्नुपर्ने भयो ।
लक्ष्मीलाई दिसा व्यवस्थापनका लागि डाइपर, जेली, पन्जा, डिटोल, साबुन, सेनिटाइजर, पानी आवश्यक भयो भने पिसाब व्यवस्थापनका लागि दैनिकरूपमापिसाब निकाल्न कम्तीमा पनि चारदेखि १० पटकसम्म सिआइसी पाइप प्रयोग गर्नुपर्ने भयो । दुई–तीन घण्टाको फरकमा चार–पाँच वटा डाइपर फेर्नुपर्ने भयो । एउटै डाइपरको मोल ८० रुपियाँ । ती सामग्रीहरू गाउँतिर पर्याप्त नपाइने हुँदा एउटैलाई धेरै पटक प्रयोग गर्नुपर्ने भयो ।
सिआइसी पाइपबाट पिसाब निकाल्दा दुखेको थाहा नहुने हुँदा मूत्रनलीमा घाउ हुने, सङ्क्रमण हुने, डाइपरले पाछेर घाउ हुने अनि लामो समयसम्म बिस्तरा वा ह्विलचेयरमा बसिरहँदा छाला वा मासु थिचिएर घाउ हुने, गतिविधि कम हुने, पानी कम खाइने भएकाले कब्जियत हुने, किड्नीमा समस्या आउने, पत्थरी हुने, पिसाब सङ्क्रमण हुने, पायल्स हुनेलगायत धेरै स्वास्थ्य समस्या हुने र दिसापिसाब चुहिएर गनाउने हो कि अरूले देखेर घिन मान्ने हुन् कि भन्ने डर र त्रास उहाँमा हुन्थ्यो ।
प्रतिकूल परिस्थितिमाझ पनि लक्ष्मीले हार मान्नु भएन । उपचारको लागि काठमाडौँ आएर काठमाडौँलाई नै आफ्नो कर्मथलो बनाउनुभयो । मेरुदण्ड पक्षाघात भएपछि कक्षा ९ मा छुटेको आफ्नो पढाइलाई उहाँले उपचारपछि निरन्तरता दिनुभयो । स्नातक तहसम्मको अध्ययन पूरा गर्नुभयो । मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएको चार वर्षपछि २०६७ सालबाट उहाँले ह्विलचेयर बास्केटबल र पौडी खेल खेल्न थाल्नुभयो । राष्ट्रिय स्तरमा नेपालका विभिन्न जिल्ला र प्रदेशहरूमा उत्कृष्ट खेलाडीको रूपमा खेलकुदमा सफलता प्राप्त गर्नुभयो ।
सन् २०१४ मा एसियन खेलअन्तर्गत पौडी खेल र सन् २०१६ मा ब्राजिलमा ओलम्पिक खेलमा लक्ष्मी सहभागी हुनुभयो । उहाँले डेनमार्क, थाइल्यान्ड, कम्बोडिया, श्रीलङ्का, भारत र चीनमा पनि अन्तर्राष्ट्रिय ह्विलचेयर बास्केटबल तथा पौडी खेल खेल्ने अवसर प्राप्त गर्नुभयो । सन् २०२४ मा जापानमा क्षमता विकास तथा स्वावलम्बनलगायत विभिन्न विषयमा दिइने दसमहिने तालिममा पनि सहभागी हुनुभयो ।
अहिले १३ वर्ष भइसक्यो, उहाँले स्वावलम्बन जीवन पद्धति केन्द्र, ललितपुरमा प्रशासनिक सहायक पदमा रहेर काम गर्न थालेको पनि । अपाङ्गता भइसकेपछि टुटेको साहस र आँटलाई बटुलेर आज उहाँ सबैको प्रेरणाको सोत बन्न पुग्नुभयो ।
रूपन्देही जिल्लास्थित बुटवलकी देवी आचार्य पनि मेरुदण्ड पक्षाघात भएकै कारण जीवनदेखि हार खाएका, निराश भएका अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको ऊर्जा अनि प्रेरणाको स्रोत बन्न सफल हुनुभयो । उहाँले अपाङ्गता हुँदैमा जीवनको अन्त्य हुँदैन भन्ने भावनाको विकास गर्नुभयो र महिलाका लागि एउटा ज्वलन्त उदाहरण पनि बन्नुभयो ।
विसं २०६१ मा काठमाडौँबाट बुटवल जाने क्रममा देवी चढ्नुभएको सवारी साधन हालको नवलपरासी जिल्ला (बर्दघाट सुस्ता पूर्व) कावासोती भन्ने ठाउँमा दुर्घटनाग्रस्त भयो । दुर्घटनामा परी उहाँको छातीको खण्डमा रहेको मेरुदण्डको टि फोर, टि फाइभ र टि सिक्स तहमा चोट लाग्यो । यो भनेको पूर्ण मेरुदण्ड पक्षाघातको अवस्था हो । उहाँका हातहरू चले पनि हातदेखि मुनिको भाग नचल्ने भयो ।
नचल्ने अङ्गहरूमा कुनै चेतनाशक्ति पनि छैन । उहाँलाई स्पर्शको, दुखेको, तातो, चिसोको महसुस हुँदैन । दिसापिसाब आएको पनि थाहा हुँदैन । दैनिकरूपमा आफैँले नै तालिका बनाएर दिसापिसाब व्यवस्थापन गर्नुपर्ने र आवतजावत गर्न ह्विलेचयर प्रयोग गर्नुपर्ने भयो । उपचारको क्रममा काठमाडौँ पुगेपछि देवीले आफूजस्तै मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई देख्नुभयो । उहाँहरूसँग घुलमिल हुँदै जाँदा मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूले पनि खेलकुदमार्फत समाजमा भएको अपाङ्गताप्रतिको नकारात्मक सोचलाई परिवर्तन गर्न सक्छन् भन्ने सोचसहित निधोमा उहाँ पुग्नुभयो ।
सोचलाई यथार्थमा रूपान्तरण गर्ने उद्देश्यले २०६६ सालमा मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूद्वारा काठमाडौँमा नेपाल स्पाइनल कर्ड इन्जुरी खेलकुद संघको स्थापना गर्ने काम भयो । देवीले उक्त संस्थामा संस्थापक सदस्यको रूपमा रहेर काम गर्नुभयो । उहाँ आफैँ पनि ह्विलचेयर बास्केटबल र पौडी खेल खेल्नुहुन्छ ।
अपाङ्गता भएका व्यक्तिको सामूहिक हकहितका लागि काम गर्ने क्रममा विगतमा देवीले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका लागि स्वावलम्बन जीवन पद्धति केन्द्रमा एक कार्यकाल सचिव र अर्काे कार्यकालमा कोषाध्यक्ष भएर पनि काम गर्नुभयो । उहाँले राष्ट्रिय अपाङ्ग महासङ्घ नेपालमा सन् २०१२ देखि २०१५ सम्म कार्यसमिति सदस्य र २०१५ देखि २०१९ सम्म सचिवालय सदस्य भएर काम गर्नुभयो ।
गरे नहुने के छ ? देवी नेपाल पारालिम्पिक कमिटीको सदस्य, त्यसपछि उपाध्यक्ष र नेपाल स्पाइनल कर्ड इन्जुरी खेलकुद संघको अध्यक्ष हुनुभयो । आफूले चौबिसै घण्टा डाइपर प्रयोग गर्नुपर्ने र त्यसका साथै सिआइसी पाइप, पन्जा, जेली, युरिन ब्यागलगायतआवश्यकता अनुसारका सामग्री प्रयोग गर्नुपर्ने बताउँदै देवीले भन्नुभयो, “मेरो केसमा मलाई दैनिक रूपमा एक हजारदेखि १२ सय रुपियाँसम्म खर्च हुने गरी स्वास्थ्य सामग्रीहरू किन्नुपर्छ ।”
सङ्क्रमण हुने भएकैले आफूजस्ता मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका लागि खानाभन्दा पनि सिआइसी पाइप, डाइपरलगायतका सामग्रीहरू महत्त्वपूर्ण हुने देवीले बताउनुभयो । “कुसनविना नै ह्विलचेयरमा बसियो भने घाउ हुन्छ । घाउले ठुलो रूप लियो भने मृत्युसमेत हुनसक्छ । ह्विलचेयरमा बस्दा प्रयोग गरिने कुसनलाई पनि स्वास्थ्य सामग्रीकै रूपमा समावेश गर्न जरुरी छ,” उहाँले भन्नुभयो ।
देवीले काठमाडौँलगायत सहरी क्षेत्रमा समस्या आउनासाथ उपचारका लागि डाक्टर तथा अस्पतालमा गइने तर रोल्पा, रुकुम, ताप्लेजुङ्ग, मनाङ, मुस्ताङ, मुगुलगायतका धेरै पहाडी क्षेत्रमा उपचार त के मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका महिला हुन् कि पुरुष कसैलाई छुन पनि नछुने गरेको पनि बताउनुभयो । “हामीले विकट क्षेत्रहरूमा काम गर्ने क्रममा मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका दलित समुदायका महिलाहरूका पीडा प्रत्यक्ष देखेका छौँ,” उहाँले भन्नुभयो, “उनीहरू मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता र दलित भएकै कारण उचित स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित भएका छन् ।”
मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएर पनि देवीले पूर्ण तथा अति अशक्त अपाङ्गता भएका महिलाहरूको हकहित र अधिकारलगायत शिक्षा, खेलकुद, रोजगारी, अपाङ्गतामैत्री संरचना, पहुँच, न्यायलगायतका सवालमा खेलकुदको माध्यमबाट बहस पैरवी गर्दै आउनुभएको छ । अपाङ्गताको क्षेत्रमा काम गर्ने सिलसिलामा उहाँले सन् २०१३ मा जापानमा स्वावलम्बन जीवन पद्धतिका विषयमा, सन् २०१६ मा ह्विलचेयर बास्केटबल खेलको कोचको प्रशिक्षण लिन जाने अवसर पाउनुभयो ।
सन् २०१८ मा स्विजरल्यान्डको जेनेभामा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकारसम्बन्धी छाया प्रतिवेदन प्रस्तुत गर्ने टोलीमा पनि देवी सहभागी हुनुभयो । उहाँले सन् २०२२ मा भारतको नयाँ दिल्लीको ‘स्याटेलाइट सिटी’ भनिने नोएडामा आयोजना भएको अन्तर्राष्ट्रिय ह्विलचेयर बास्केटबल प्रतियोगितामा नेपालको तर्फबाट महिला टिमको कोचका रूपमा नेतृत्व गर्नुभयो । सन् २०२५ मा अमेरिकामा खेलकुदको विषयमा गरिएको अनुभव आदानप्रदान कार्यशालामा सहभागी हुने अवसर पनि उहाँले प्राप्त गर्नुभयो ।
आफूमा मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता हुँदाहुँदै पनि विभिन्न कठिनाइहरूलाई पन्छाउँदै, अवसरको खोजी गरी समाजमा प्रेरणाको स्रोत बनेर पीडामा भएका व्यक्तिहरूलाई प्रेरित गर्न, नयाँ जीवन जिउन सकिने आत्मविश्वास दिलाउन लक्ष्मी र देवीहरूको अतुलनीय योगदान छ । अबको आवश्यकता अरू पनि लक्ष्मी र देवीहरूको वास्तविक अवस्थाको खोजी, जीवन भोगाइको प्रस्तुति र सार्वजनिकीकरणको हो ।
‘मेरुदण्ड पक्षाघात अपाङ्गता भएका महिलाका चुनौती’ शीर्षकको यो स्टोरी ‘द स्टोरी किचेन’ ले प्रदान गरेको ‘सन्धान फेलोसिप २०२५’ कार्यक्रम अन्तर्गत शर्मिला विश्वकर्माले तयार गर्नुभएको हो ।
प्रकाशन मिति : २०८३ जेठ २१ गते, बिहिवार
सन्धान फेलोसिप २०२५ का थप स्टोरीहरू
- कालापहाडका भीरमा महिलाहरूको श्रम र जीवन सङ्घर्ष
- तलाक – तलाक – तलाक कुरआनको आदेशविपरीत सामाजिक परिवेश
- वैदेशिक रोजगारीले एकल बनाएका महिलाको सङ्घर्ष
- चोरी विवाहमा बाँधिएका तामाङ महिलाका जीवनभोगाइ
- बहुपतिप्रथामा महिलाको अवस्थालाई परबाट नियाल्न खोज्दा
- विवाहपछि महिलाको बहुपक्षीय विस्थापन र असर
- भिक्षा, गाली र अपमानको चक्रमा नेटुवा समुदायका महिला
- कर्णालीको राजनीतिमा दलित महिला
- आदिवासी जनजाति अपाङ्गता भएका महिलाका तहतहका सङ्घर्ष
- राजनीतिमा थारू महिलाको सहभागिता र अवस्था
- माओवादी सशस्त्र सङ्घर्षमा दलित महिलाको सहभागिता र योगदान
- सम्बन्धको सकस तोडेपछिका समस्या सम्बोधन गर्नै बाँकी
- विराटनगर मजदुर आन्दोलन : महिला सहभागिताको अदृश्य इतिहास
- अनलाइन हिंसाको चुनौतीमा अधिकारकर्मीहरू
- घरेलु हिंसाको कारण कर्णालीमा डरलाग्दो आत्महत्या
- घुम्टो र चुप्पीको सकसमा महिला
- वैवाहिक बलात्कार र महिलाको दीर्घकालीन सुरक्षा
- सबैका लागि सहज र सुरक्षित होस् शौचालय
- दाङका महिलामा राजनीतिक चेतनाको विकास
- नेपाली राजनीतिमा दलित महिलाको सहभागिता र चुनौती
- महिनावारी र कर्णालीका दलित महिलाको अवस्था
- मधेशी दलित महिलाको उत्पीडन र न्यायमा पहुँच
- नेपाली राजनीतिमा अपाङ्गता भएका महिलाको सहभागिता
