सन्दर्भ : अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको ३३औँ अन्तर्राष्ट्रिय दिवस
नेपाल स्पाइनल कर्ड इन्जरी खेलकुद संघ (एनएससिसा) की अध्यक्ष देवी आचार्य अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकार प्राप्तिको आन्दोलनमा सन् २००९ देखि क्रियाशील हुनुहुन्छ । उहाँले अपाङ्गता भएको अवस्थाको जीवन भोग्दै आएको २० वर्ष पुग्यो । रूपन्देही जिल्ला बुटवलकी उहाँ २०६१ असोजमा नवलपरासीको कावासोतीमा जिप दुर्घटनामा पर्नुभयो । दुर्घटनामा उहाँको मेरुदण्डमा असर पर्यो र पक्षाघात भयो । त्यसरी ‘स्पाइनल कर्ड इन्जरी’ भएपछि उहाँ ह्विलचेयर प्रयोग गर्नुपर्ने गरी अपाङ्गताको अवस्थामा पुग्नुभयो ।
देवी विद्यार्थी जीवनमा सामान्य शारीरिक अवस्थाकी भलिबल खेलाडी हुुनुहुन्थ्यो । स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएपछि भने उहाँको जीवनले नयाँ मोड लियो । यही क्रममा उहाँको सोचले पनि नयाँ बाटो खोज्न थाल्यो । त्यसैको परिणामस्वरूप उहाँ आफू जस्तै अवस्थाका व्यक्तिहरूलाई ‘ह्विलचेयर प्रयोगकर्ता खेलाडी’ बनाउने र खेलकै माध्यमबाट उनीहरूलाई शारीरिक, मानसिकरूपमा बलियो बनाउन संस्थागत रूपमै लाग्नुभयो । उहाँसँग व्यक्तिगत जीवनभोगाइ, स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएका व्यक्तिका अवस्था, दिनचर्या, चुनौतीका साथै राज्य र सरोकारवालाहरूकोे व्यवहार, भूमिका र दायित्वका विषयमा २०८१ असोजमा भिडियो कुराकानी गरिएको थियो । प्रस्तुत छ, ‘सन्धान’ का तर्फबाट लक्ष्मी बस्नेत र मुकुन्द बोगटीले गर्नुभएको सोही कुराकानीको आधारमा तयार गरिएको देवी आचार्यको स्वकथन सामग्रीसहित भिडियो अंश :
म २०६१ सालमा दुर्घटनामा परेँ । उपचार गर्दै जाँदा ‘स्पाइनल कर्ड इन्जरी’ (मेरुदण्ड पक्षघात) भएछ । त्यसपछि जोरपाटीस्थित स्पाइनल कर्ड इन्जरी रिह्याबिलिटेसन सेन्टर फर नेपालकी स्पाइनल कर्ड इन्जरी सङ्घ नेपालमा बसेँ । पछि फर्किएर घर पुगेँ तर आफ्नो अपाङ्गता स्वीकार गर्नै सकिनँ । त्यो समयमा म साढे तीन वर्ष जति ‘डिप्रेसन’ मा गएँ । त्यति बेला परिवारले राम्ररी ख्याल गरेकाले त्यो डिप्रेसनको अवस्थाबाट बाहिर आउन सकेँ ।
म २०६६ को सुरुतिर काठमाडौँ आएँ । त्यसपछि स्पोर्टस् र स्वावलम्बन जीवनपद्धति केन्द्र (इन्डिपेन्डेन्ट लिभिङ सेन्टर) काठमाडौँ र ललितपुरमा सँगसँगै जोडिएँ । त्यहाँ स्वावलम्बन जीवनयापन कसरी गर्ने र स्वावलम्बी कसरी हुने भनेर सिकाइन्थ्यो । खेलकुदको माध्यमबाट डिप्रेसनबाट बाहिर आउन सिकाइन्थ्यो । त्यतिखेर म केही गर्न सक्दिनथेँ । लुगा पनि अरूले लगाइदिनुपथ्र्यो । खेलमा गएपछि बिस्तारै आफ्नोे दैनिक क्रियाकलाप सहज हिसाबले गर्न सक्ने भएँ ।
जब दुर्घटनाको कारण या अन्य कारण हामी सामान्य अवस्थामा हिँडिरहेका व्यक्ति एक्कासि अपाङ्गतामा पर्छौं, तब हामीले आफ्नो अपाङ्गताको अवस्थालाई सहजै अपनाउन र स्विकार्न सक्दैनौँ । यसैले डिप्रेसनमा गइँदोरहेछ । मैले दुई पटक आत्महत्याको प्रयास पनि गरेँ । हामीले त्यति बेला सबै अँध्यारो मात्रै देखेका हुन्छौँ, अन्य विकल्पका बाटाहरू नै देख्दैनौँ । ह्विलचेयरमा बसेर पनि जीवन अगाडि जान्छ त ? भनेर आफैँसँग पटकपटक प्रश्न गरिन्छ र जीवनमा एउटै विकल्प भनेको अब मर्ने नै हो भन्ने मात्रै हुन्छ ।
तर, ती दुई संस्थामा जोडिएपछि मैले अन्य दुई जना ह्विलचेयर प्रयोगकर्ता साथीहरूलाई भेटेँ र कुरा गरेँ । त्यसो गर्दै जाँदा म अलि बलियो हुँदै गएँ । त्यसको लगभग साढे दुई वर्षमा मैले राष्ट्रिय अपाङ्ग महासङ्घको केन्द्रीय सदस्यमा निर्वाचित भएँ, विराटनगरमा । यो मेरो जीवनमा ‘टर्निङ प्वाइन्ट’ थियो । त्यसपछि निरन्तर अपाङ्गताको क्षेत्रमा लागेँ र केही उपलब्धिहरू पनि प्राप्त गरेँ ।
महासङ्को केन्द्रीय सदस्यमा जितेपछि ‘ओहो म त देशभरिका अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको लिडर हो’ भन्ने लाग्थ्यो । त्यति बेलादेखि मैले डिप्रेसनको औषधि पनि छोडेँ र अहिलेसम्म खाएको छैन । अहिले दैनिक सङ्घर्ष त हुन्छ नै तर आफ्नोे अवस्था स्वीकार गरेपछि जीवन सामान्य लाग्दोरहेछ ।
मेरुदण्ड पक्षघात भइसकेपछि चोट लागेको ठाउँदेखि तलको भागको चेतना हुँदैन । तलतिरको भागलाई केही पनि थाहा हुँदैन । त्यो भएपछि दिसापिसाब व्यवस्थापन हाम्रो लागि ठुलो समस्या हो । सामान्य अवस्थाका व्यक्तिले जसरी नियन्त्रण गर्न सकिँदैन । प्रजनन स्वास्थ्यमा समेत एकदमै समस्या हुन्छ ।
हरेक दुई घण्टामा पाइप लगाएर पिसाब निकाल्नुपर्छ । यसो गर्दा बाहिरका कीटाणुहरू शरीरभित्र छिर्ने सम्भावना हुन्छ । यसरी भएको ‘युरिन इन्फेक्सन’ (पिसाब सङ्क्रमण) का कारण हामीमा मृगौला खराब हुने हुन्छ ।
दिसापिसाब नियन्त्रण नहुने हुँदा नियमित ‘डाइपर’ लगाउनुपर्ने हुन्छ । डाइपरले घाउ बनाउने र सङ्क्रमण इन्फेक्सन हुने भएकाले हामी जस्ता बिरामीहरूलाई आन्तरिकरूपले धेरै जोखिम हुन्छ । यस्तो अवस्थाका व्यक्तिको अहिले अर्को ठुलो समस्या भनेको सम्बन्धित व्यक्ति अनुकूलको ह्विलचेयर र कुसन नपाउनु हो ।
ह्विलचेयरमा बसिराख्नुपर्छ तर ठिक्क मिल्ने नपाइँदा त्यसले निम्त्याउने स्वास्थ्य समस्या एकदमै जटिल छ । सधैँ बसिरहँदा, सुतिरहँदा घाउ नै घाउ हुन्छ । त्यो घाउको उपचार गर्न यति महँगो छ कि पाँचदेखि छ पटकसम्म ‘प्लास्टिक सर्जरी’ गर्नुपर्छ । त्यो भएर ‘स्पाइनल कर्ड इन्जरी’ भएकाहरूले घाउकै कारण मृत्युवरण गर्नुपरेको अवस्था पनि धेरै छ ।
मेरो अवस्थाको कुरा गर्दा मेरो हातभन्दा तलको भाग चल्दैन, तल्लो भागमा छोएको पनि थाहा हुँदैन । म स्कुटर चलाउँछु तर मलाई स्कुटरमा अर्को व्यक्तिले उचालेर राखिदिनुपर्छ ।
दुर्घटना हुँदा कसैको लम्बर (कम्मरको भाग) मा चोट लाग्छ । ‘लम्बर लेभल’ को जहाँ चोट लागेको हुन्छ, त्यसलाई ‘एल लेबल’ भनिन्छ । यो लेबलभन्दा तलपट्टिको भागले काम गर्दैन । हामीसँग घाँटीमा चोट लागेका भाइबहिनी पुस्ताका धरै हुनुहुन्छ ।
हात सक्रिय नहुनेहरू धेरै हुनुहुन्छ, जसलाई ‘क्वाड्रिप्लेजिक’ (Quadriplegic) भनिन्छ । अस्ति नै (भदौ–असोजमा) भएको आन्दोलनमा ‘सर्भिकल लेबल’ मा चोट लागेको दाइ दीपक भण्डारीलगायत हुनुहुन्थ्यो । उहाँको हातले समेत केही थाहा पाउँदैन, काम गर्दैन । यसैकारण उहाँहरुलाई चौबिसै घन्टा सहयोगी चाहिन्छ ।
मलाई आंशिक सहयोगी भए पुग्छ । मेरो हात चल्छ । हाम्रो हात चल्छ, हामी ‘पाराप्लेजिक’ हौँ । किनकी हामी पाराप्लेजिकहरू ह्विलचेयरमा बसिसकेपछि दुईटा हातले गर्न सक्ने कामहरू गर्न सक्छौँ ।
मैले आफ्नो भान्सा र ओछ्यान मेरो अनुकूलको बनाएको छु । ह्विलचेयर बराबरको ओछ्यान (बेड) छ । पकाउने भान्सा होचो छ । लुगा धुने मेसिन त्यहीँ नजिकै राखेको छु, मलाई सहज हुने गरी । बेसिन अलिकति तलपट्टि छ । बाथरूममा ह्विलचेयर जान्छ । ‘कमोड ट्वाइलेट’ भएकाले दिसापिसाब गर्न धेरै गाह्रो हुँदैन ।
तर, स्पेस नभएको कारणले तल झर्नलाई मेरो अनुकूलको ‘र्याम्प’ छैन । त्यसैले अहिले बसेको ठाउँमा ‘एडजस्ट’ मात्रै गरेको छु । यसैले मलाई माथि जान, तल झर्न, स्कुटरमा बस्न, पहुँच नभएको ठाउँमा ट्वाइलेट गर्न सहयोगी चाहिन्छ । ह्विलचेयर वा स्कुटरमा बसिसकेपछि बाँकी काम म आफैँ गर्छु ।
अहिलेसम्मको कानुनअनुसार हामी शारीरिक अपाङ्गताभित्र पर्छौं । तर, स्पाइनल कर्ड इन्जरीको छुट्टै वर्ग पहिचान हुनुपर्छ भनेर हामी लागिरहेका छौँ । यसबारे सरकार सकारात्मक नै देखिएको छ । सायद वर्ग छुट्ट्याउँछ होला ।
झट्ट हेर्दा शारीरिकरूपमा ठिकै देखिए पनि हाम्रो शरीरले काम नै गर्दैन । यसकारण हामीले छुट्टै पहिचान खोजेका हौँ । हाम्रो सङ्ख्या ठ्याक्कै कति छ भनेर छुट्टै गणना गरिएको पाइँदैन । सन् २००९ तिर होला, डा. वसन्त पन्तले स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएकाहरूको सेमिनार गर्नुभएको थियो । उहाँले स्पाइनलसम्बन्धी अप्रेसन गर्ने भएकाले त्यसो गर्नुभयो ।
सेमिनारमा उहाँले डाँडाकाँडा, भिरपाखामा बढी जाने भएकाले यो समस्या भएकाहरूमा महिला नै बढी भएको उल्लेख पनि गर्नुभएको थियो । २० वर्षअघि रुख र भिरबाट लडेर मेरुदण्ड पक्षघात भएकाहरूमा महिलाको सङ्ख्या धेरै थियो ।
हाम्रो जस्तो अवस्था भएकाहरूको मृत्युको दुई प्रमुख कारण हुन्छन् । तिनमा घाउ हुनु र मृगौला फेल हुनु रहेका छन् । यस्तै कारण एकदमै धेरै मृत्यु हुन्छ तर यस्ता व्यक्तिहरूको न गणना हुन्छ न त मृत्युको अभिलेख नै छ ।
अपाङ्गताको यस्तो अवस्थामा पुग्ने विभिन्न कारण हुन्छ । सडक दुर्घटना, रुखबाट खसेर/लडेर, पहिरोमा परेर, पौडी (स्विमिङ) खेल्दा दुर्घटनामा परेर पनि स्पाइनल कर्ड इन्जरी हुन्छ । अहिले विभिन्न रोगहरूका कारण पनि यस्तो भएको छ । रोगले मेरुदण्डको नसामा असर पार्दोरहेछ ।
धेरै वर्षअगाडि रुख र भिरबाट लडेर ७० प्रतिशत, विभिन्न रोगका कारण २० प्रतिशत र सडक दुर्घटनाका कारण १० प्रतिशतको मेरुदण्ड पक्षघात हुने गरेको भनिन्थ्यो । तर, अहिले सडक दुर्घटना र रोगका कारण स्पाइनल कर्ड इन्जरी हुनेको सङ्ख्या बढेको छ ।
सडक र चालकका कारणबाहेक अरूले झुक्याएका कारण दुर्घटनामा पर्नेको सङ्ख्या बढेको छ । मेरो दुर्घटना यही कारण भएको थियो । त्यति बेला एउटा बहिनी घरबाट एक्कासि सडकमा निस्किँदा चालकले नियन्त्रण गर्दागर्दै पनि गाडी पल्टिइहाल्यो ।
सचेतना नभएका कारण, युवा पुस्ताले बाइक चलाउने तरिकाले, तीव्र गतिले वा स्पिडले बाइक दुर्घटना हुँदा घाँटीमा चोट लाग्ने वा क्वाड्रिप्लेजिक हुने गरेको पाइएको छ । अस्ति भर्खर इन्जिनियरिङ पढ्दै गरेको एउटा भाइ हाइकिङ जाँदा चिप्लिएर लड्यो । उसको स्पाइनल कर्ड इन्जरी भयो ।
अर्को कुरा, सडक दुर्घटना नै भयानक भएर हुने क्षति एउटा कुरा भयो तर घाइतेहरूको उद्धार नहुँदा पनि थप जोखिम भएको देखिन्छ । दुर्घटनामा परेको व्यक्तिलाई कसरी उठाउने भन्ने थाहा पाउनु निक्कै महत्त्वपूर्ण छ । दुर्घटना हुँदा प्रायः उसको स्पाइनलको बाहिरी हड्डी मात्रै फुटेको हुन्छ । उद्धार गर्ने बेला उसलाई उठाउने, उचाल्ने, बोक्ने तरिका नमिल्दा भित्री ‘कर्ड ड्यामेज’ हुन पुग्छ र ‘रिकभरी’ हुने सम्भावनालाई शून्य बनाइदिन्छ ।
मान्छेले दुर्घटनामा परेको व्यक्तिलाई स्ट्रेचर, एम्बुलेन्स वा घरायसी कपडामा राख्दा होसियारीपूर्वक गर्नुपर्छ । त्यसैले उद्धार कसले, कसरी गर्ने भन्ने बारेमा राम्रोसँग जनचेतना जगाउनुपर्छ । यसबारे ट्राफिक प्रहरीदेखि सर्वसाधारण व्यक्तिमा सचेतना हुनुपर्ने हो । तर, यस सवालमा हामी धेरै पछाडि छौँ जस्तो लाग्छ । जति थाहा पाउनुपर्ने हो त्यति थाहा पाइएको छैन ।
हाम्रो के छ भने, स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएकाको लागि जति काम गर्छौं, त्यति काम दुर्घटना हुँदाको समयमा भएको हुँदैन । यस्तो इन्जरीलाई कम गर्नका लागि गर्नैपर्ने अभ्यास पनि गरिएको छैन । यो विषयमा काम गर्ने सङ्घसंस्था, हामी र मुख्य दायित्व राज्यको हो ।
म विभिन्न जिल्लामा पुगेको छु । अपाङ्गता त्यसमा पनि स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएकालाई ग्रामीण क्षेत्रमा झन् कठिन छ । महिला, जो विवाहित छ र जसको बच्चा सानो छ वा बच्चा नभएको भए झन् उसलाई माइतमै लगेर राखिदिने गर्छन् श्रीमान् र उसको परिवारले । महिलालाई अंश, सम्पत्ति नदिने, ‘तिम्रै स्याहारसुसार गर्न बिहे गर्नुपर्ने भयो’ भनेर फकाएर श्रीमान्ले अर्को बिहे गर्ने गरेको पनि पाइयो ।
श्रीमान्को बिहेका लागि लोभलालच देखाएर अपाङ्गताको अवस्थामा पुगेका महिलालाई राजी बनाएको अवस्था थुप्रै हुन्छ । त्यसैले यस्तो अवस्थाका महिला डिप्रेसनमा जानेदेखि हरेक दिन ‘टर्चर’ मा बस्नुपर्ने अवस्था छ । ह्विलचेयर प्रयोगकर्ताको अवस्था भएका श्रीमतीलाई राम्रोसँग राखेर, बच्चा जन्माउने र दैनिक जीवन राम्रोसँग चलाएका पुरुष र परिवार पनि छन् तर थोरै सङ्ख्यामा ।
अपाङ्गता भइसकेपछि महिलामाथि घरेलु हिंसा र यौनजन्य हिंसाको जोखिम धेरै हुन्छ । यस्तो भइरहेको पनि छ । किशोरीहरूमाथि परिवारकै व्यक्ति, नजिकका नातेदार र आफन्तले पनि सहयोग गर्ने, नजिक हुने बहानामा हिंसा भइरहेको हुन्छ । कतै सेल्टरमा राखे पनि उनलाई सहयोगी चाहिन्छ, त्यो पाउन मुस्किल छ ।
सहयोगी कसरी राख्न सक्नु ? त्यही भएर त्यस्ता महिलालाई सहयोगी दिनुपर्छ भनेर सरकारसँग हाम्रो माग रहेको छ । राम्रै भनिएका परिवारमा पनि अपाङ्गता, त्यसमा पनि महिला ह्विलचेयर प्रयोग गर्नेमाथि, यस्ता विभेद छन् । कतिपय परिवारमा ‘तिमी केही गर्न सक्दैनौ, घरमै बस, मीठो खाना खाऊ, राम्रो लुगा ल्याइदिएका छौँ, बाहिर किन जानु ?’ भन्ने गरिन्छ । त्यहाँ त्यसरी माया गरेर पनि विभेद भइरहेको हुन्छ । यसो गर्दा हामी अरूप्रति झनै पूर्णनिर्भर र आफू ‘डल’ हुन्छौँ । त्यसैले यो अवस्थामा पुगेकालाई घरबाट बाहिर निकाल्ने, खेलतिर लगाउने अभियानतिर हामी लागिरहेका हौँ । त्यही भएर ‘होम भिजिट’ अर्को मुख्य कार्यक्रम छ ।
आर्थिक भारका सम्बन्धमा भन्नुपर्दा, दिसापिसाब व्यवस्थापन गर्न दैनिक प्रयोग गरिने डाइपरलगायत खर्चले हाम्रो आर्थिक भार बढ्छ । पिसाब निकाल्ने पाइप, पन्जा, जेली क्रिम आदि त हाम्रो लागि नभई नहुने सहयोग साम्रगी हो । सहयोगी व्यक्तिको कुरा पनि छँदैछ । यो राज्यको दायित्वको विषयभित्र पर्नुपर्ने होइन र ? हामीले यस अवस्थामा जीवनयापन गर्ने खर्च कसरी धान्ने ? यो विषयमा कुरा गर्यौँ भने त लामो बन्छ । दुर्गम गाउँको हकमा त अधिकांशलाई डाइपर हुन्छ भन्ने थाहा नहुन सक्छ । डाइपर पाए पनि लगाउने तरिका थाहा नहुन सक्छ ।
विविध समस्याले गर्दा स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएकाहरूलाई परामर्श चाहिन्छ । त्यो पनि ‘पियर सपोर्ट’ सँगै ‘पियर काउन्सिलिङ’ चाहिन्छ । यो भनेको आफू जस्तै अर्कोले आफूलाई गर्ने परामर्श हो । यस्तो पनि हुन्छ । म आफ्नोे शरीरको कारण डिप्रेसनमा छु भने तपाईंले जति गरे पनि त्यो डिप्रेसनको अवस्थाबाट मलाई बाहिर ल्याउन सक्नुहुन्न । यसमा परामर्श दिनेले मेरो अवस्था बुझ्नुपर्यो नि, मेरो अवस्था त फरक छ भन्ने हिसाबले लिइन्छ । त्यसैले हामी संस्थामार्फत पनि हामी जस्तैले अर्को हामी जस्तैलाई परामर्श दिने गर्छौं र ‘पियर सपोर्ट गु्रप’ पनि बनाउँछौँ ।
स्पाइनल समस्या भएको छोरीको पीडा, स्पाइनल समस्या नभएको आमाले पनि बुझ्न सक्दैन । यसखाले शारीरिक अवस्था भएको मेरो अनुभूतिहरू मेरो आमाले थाहा पाउन सक्नुहुन्न, अर्को त्यस्तै व्यक्तिले मात्र मलाई बढी बुझ्न सक्छ ।
सामान्य शारीरिक अवस्थाका व्यक्तिहरूको पहिलो प्राथमिकता खाना हो भने हाम्रो लागि दिसापिसाब व्यवस्थापनका सामग्रीको बढी महत्त्व हुन्छ र ती अति आवश्यक छन् । पिसाब नलागोस् भनेर शरीरलाई आवश्यक पर्ने जति पानी खाइँदैन । म दुई घण्टा भोकै बस्न सक्छु तर दुई घण्टा पिसाब निकालिनँ भने मलाई थप स्वास्थ्य जोखिम हुन्छ । म त सधैँ हिँडिरहने मान्छे, समय समयमा डाइपर बदल्नैपर्यो । कताकता कार्यक्रममा गयो, त्यहाँ ह्विलचेयर जाने ट्वाइलेटसमेत हुँदैन ।
हामी स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएका व्यक्तिहरूलाई स्वास्थ्य सामग्री खर्च भनेर पाँच हजार दिने निर्णय भएको छ । तर, यो केही जिल्लाहरूमा मात्रै बाँडिएको छ । यो भत्ता सबै जिल्ला, सबै ठाउँका व्यक्तिलाई दिइएको छैन । यसकारण हामी धेरै पटक स्वास्थ्य मन्त्रालय र विभागमा कुरा राख्ने ‘एडभोकेसी’ गर्ने गरिरहेका छौँ ।
सरकारले हामीलाई हेर्ने दृष्टिकोण नै नकारात्मक छ । यी अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई सबै कुरा दिनु मात्रै पर्छ भन्ने मात्र सोच छ । ती व्यक्तिहरूबाट पनि सरकारले केही लिन सक्छ भन्ने सोच छैन । बरु दुई–चार हजार दिन राजी हुन्छ ।
तर, यो पाँच हजार रुपैयाँ दिँदा पनि हाम्रो सामाजिक सुरक्षा भत्ता कटौती गर्छ । चार हजार कटाउँछ अनि पाँच हजार दिन्छ । एकापट्टि दिएको जस्तो गर्ने अर्कोपट्टि कार्यविधिलगायत बनाएर सर्त राखेर दोहोरो सुविधा दिन मिल्दैन भनेर काट्ने गरिएको छ । यसो गर्दा मासिक चार हजार पाउनेले त एक हजार मात्रै पाउने भयो ।
फेरि यस्तो सहयोग देशको अर्थतन्त्र खस्कियो भनेर रोक्ने सम्भावना पनि हुन्छ । सामाजिक सुरक्षा भत्ता काट्दैन तर स्वास्थ्य सामग्री खर्चको बारेमा यसै भन्न सकिँदैन । स्वास्थ्य सामग्री खर्च भनेर दिइएको पाँच हजारले मात्र हामीलाई पुग्दैन ।
मेरो अनुभवमा आधारित भएर भन्दा हामीले होलसेलमा ल्यायौँ भने पनि एक प्याकेट डाइपरलाई साठी–सत्तरी रुपैयाँ पर्छ । ठुलो साइजको डाइपर एकैपटक दुई वटा चाहिन्छ । बच्चाको लागि बनाइएको बेबी डाइपर पनि चाहिन्छ । अबेरसम्म बाहिर बस्दा हामीले दुईदेखि चार वटा डाइपर लगाउनुपर्छ । पिसाबको लागि पाइप राख्न सहयोगी चाहिन्छ । ट्वाइलेट जान सहयोगी चाहिन्छ ।
मेरो हकमा दिनमा दुई सय रुपैयाँभन्दा माथिकै डाइपर लाग्छ । यसबाहेक लगाउनका लागि ‘ग्लोब्स, वेट टिस्यु पेपर, जेली क्रिम र सिआइसी पाइप’ चाहिन्छ । समग्रमा मलाई दैनिक कम्तीमा साढे तीन सय रुपैयाँ चाहिन्छ । झन्डै बिस वर्षदेखि म यसरी चलिरहेको छु । जुन हिसाबले स्वास्थ्य सामग्रीमा खर्च हुन्छ, त्यो पुर्याउनै गाह्रो छ । मलाई पनि छिनछिनमा गरेर दिनमा तीन चार घण्टा जतिमा सहयोगी चाहिन्छ । त्यो भनेको चौबिसै घण्टा सहयोगी हुनुपर्छ । सधैँ परिवारका सदस्य साथमा हुँदैनन् । तलब दिएर सहयोगी राख्नुपर्छ ।
हामी महिलाको लागि थप समस्या महिनावारी हो । रगत र पिसाबले प्याड भिजेर बाहिर आइसकेको हुन्छ । स्पाइनल कर्ड इन्जरी भएका स्कुल जाने बैनीहरू छन्, जसले स्कुलमा राम्रोसँग डाइपर म्यानेज गर्न सकिरहेका हुँदैनन् । अतिरिक्त प्याड चाहिन्छ । प्याडलाई कति बेला फेर्ने भन्ने समस्या पनि छँदैछ । त्यसलाई साना बालिका/किशोरीले कसरी व्यवस्थापन गर्ने ?
केटाहरू कक्षामा सँगै हुन्छन्, साथीसाथीमा जिस्क्याउने, लाज मान्ने कुरा हुन्छ । सबै स्कुलमा राम्रो ट्वाइलेट र पानी पनि हुँदैन । यसकारण केटीहरू ‘फ्रस्टेसन’ मा गएर स्कुल नै छोड्छन् । महिनावारी भएका बेलामा ‘ट्रमा’ झनै बढी हुन्छ । त्यसैले पूर्ण अशक्तलाई पूरा समय र अति अशक्तलाई आंशिक सहयोगी व्यवस्था कार्यान्वयन गर भनेर हामी लागिरहेका छौँ ।
अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४ र (अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी) नियमावलीमा व्यक्तिगत सहयोगी सेवा चाहिन्छ भनेर लेखिएको छ । ‘व्यक्तिगत सहयोगी सेवा’ हाम्रो साझा एजेन्डा पनि हो । राज्यले देशैभरका पूर्ण अशक्तहरूलाई एकैचोटि सहयोगी दिन नसक्दा त्यसमा हामी पनि सचेत छौँ । तर, कानुनमा ल्याइसकेपछि कार्यान्वयन गर्न सुरु त गर भनेर पनि आन्दोलन गर्नुपर्छ ।
कानुनमा लेख्ने, अन्तर्राष्ट्रिय कानुन पनि अनुमोदन गर्ने तर बनाएका कानुन यत्तिकै राख्ने अनि कार्यान्वयन कहिले गर्ने त ? यसरी हामीले वा हामीभन्दा गम्भीर प्रकृतिको अपाङ्गता भएकाहरूले कहिले पाउने सहयोगी ? बौद्धिक अपाङ्गता भएकाहरूका आमाबुबाले कहिले सास फेर्न पाउने ? यही भनेर हामीले सरकारसँग पटकपटक माग राख्दै आएका छौँ ।
हामी अपाङ्गता भएकाहरूको लागि सहयोगी उपकरण, सहायक सामग्री र सहयोगी यी तीन कुरा खानाभन्दा अत्यावश्यक छन् । स्थानीय सरकारले आवश्यक सामग्री दिने भन्ने कोष छ तर पर्याप्त छैन । अर्को कुरा, ह्विलचेयर प्रयोगकर्ता भनेर सबैलाई एउटै बास्केटमा राखेर हेर्ने गरिन्छ, हामी ह्विलचेयर प्रयोगकर्ताहरू आपसमै फरक हुन्छौँ । यसैले कसको कति गम्भीर प्रकृतिको अपाङ्गता हो, त्यो बुझ्नु एकदमै जरुरी छ ।
हाम्रो संस्था ह्विलचेयर प्रयोगकर्तालाई खेल खेलाउने र खेलको माध्यमबाट मानसिकरूपमा सशक्त गराउने संस्था हो । हामी नेपालमा ह्विलचेयर बास्केटबल, ह्विलचेयर टेबलटेनिस र एससिआई (स्पाइनल कर्ड इन्जरी) भएकाहरूका लागि पौडी खेल्ने/खेलाउने गर्दै आएका छौँ । प्रतियोगिताहरू पनि गराउँछौँ । नेपालमा पहिलो पटक ह्विलचेयर प्रयोगकर्ताहरूको क्रिकेट गराएको हाम्रै संस्थाले हो ।
सन् २००९ देखि अहिलेसम्म ह्विलचेयर बास्केटबललाई हामीले मुख्य क्रियाकलापको रूपमा प्रतियोगिताहरू पनि गर्दै आएका छौँ । राष्ट्रिय तथा अन्तर्राष्ट्रियरूपमा पनि सहभागिता जनाएका छौँ । हाम्रो निरन्तरता, लगाव र लबीकै कारण राष्ट्रिय खेलकुद परिषद्ले पनि २०८१ सालमै (मङ्सिर/पुस) राष्ट्रिय पारा खेलकुद प्रतियोगिता गर्न लागिरहेको छ । यो हाम्रो लागि महत्त्वपूर्ण उपलब्धि हो ।
म स्कुल कलेज पढ्दा भलिबल, टेबलटेनिस, ब्याडमिन्टन, क्यारेमबोर्ड सबै खेल्थेँ । दुर्घटनापछि बास्केटबलतिर लागेँ । यो बल समूहमा खेल्ने खेल हो । यसमा ऊर्जा र उत्प्रेरणा जगाउन एकले अर्कालाई प्रोत्साहन गरिरहेको हुन्छ ।
मेरो अनुभवमा एक जना अपाङ्गता भएको व्यक्तिलाई घरभित्रबाट बाहिर ल्याउनका लागि खेल कार्यक्रमले काम गर्दाेरहेछ । त्यसैले हामीले खेललाई प्राथमिकता दिएका छौँ । हामीले पटकपटक गएर बुझाउँदा खेलकुद विकासमा काम गर्ने संस्था तथा सरकारकै निकायहरूले बुझ्दै हुनुहुन्छ, जुन सकारात्मक पक्ष हो ।
अपाङ्गता भएकाहरूभित्रको गम्भीरतालाई ‘सिबियरिटि’ लाई सम्बोधन गर्न राज्यले दुई–तीन वटा काम गर्नुपर्ने देखिन्छ । आफँैले बनाएका नीतिनियमहरू आवश्यकता पहिचान गरेर कुन पहिला गर्नुपर्ने हो, कुन वर्गलाई पहिला सेवासुविधा र अवसर दिने हो भन्ने बारेमा राम्रोसँग अध्ययन गर्नुपर्छ । मलाई सहयोगी सेवा आजै दिनुपर्छ भन्दिनँ मैले । मभन्दा अझै नसक्ने व्यक्तिले पाओस् ।
राज्यले संयुक्त राष्ट्रसङ्घको अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकारसम्बन्धी महासन्धि अनुमोदन गरेको छ । यसलाई सरकारले साँच्चिकै आवश्यक ठानेर अनुमोदन गरेको हो । हामीसँग ‘डकुमेन्ट’ (दस्ताबेज) मा धेरै अधिकार छन् । तिनको कार्यान्वयनको सुरुवात मात्रै गरिए पनि अपाङ्गता भएकाहरूको धेरै समस्या कम हुँदै जाने थियो ।
हामीलाई बसेरै खान देऊ, पुर्याऊ भनेका छैनौँ । म कहीँ गएर काम गर्छु, त्यहाँ पुगेर काम गरुन्जेल वा जाँदा मैले गर्न नसकेको काममा सहयोग गर्ने सहयोगीको व्यवस्था गरिदेऊ भनेको मात्रै हो । मैले सहयोगी सेवा पाएँ भने र सकेको काम गरेँ भने मलाई सामाजिक सुरक्षा भत्ता पनि चाहिँदैन ।
अहिले राज्यले कुन प्रकारको अपाङ्गता भएका व्यक्ति कति सङ्ख्यामा छन् भन्ने कुरा मात्रै गणना गरेको छ । अब सबैको अवस्था पनि थाहा पाउनुपर्यो । अपाङ्गता भनेको सुतिराख्ने हुन्, यिनीहरूलाई सहयोगी चाहियो भनेर मात्र सोचेर हुँदैन, फराकिलो भएर हेर्नुपर्छ । सहयोगी सेवा दिने हो भने अर्को एक जनाले रोजगारी पनि पाउने भयो, रोजगारी सिर्जना गर्नु राज्यको दायित्वभित्रै पर्छ ।
र, सहयोगी पाएपछि मैले महिनामा बिस–तिस हजार कमाउन सकेँ भने पनि राज्यलाई कर तिर्छु । घुमिफिरी राज्यकै खातामा पैसा जाने हो । एक जना पूर्ण अशक्त भएको व्यक्तिले सहयोगी सेवा पायो भने उसले यति काम गर्न सक्छ, काम गरेपछि त राज्यले दिएको सामाजिक सुरक्षा भत्ताभन्दा दुई–तीन गुणा बढी कर तिर्न सक्छ । यसो गरिराखेका व्यक्ति हामी धेरै जना उदाहरण छौँ ।
मैले कतै सल्लाहकार/कन्सल्ट्यान्ट सेवा दिएर १० हजार आम्दानी गरे पनि १५ सय रुपैयाँ कर त राज्यलाई नै बुझाउँछु । यस्तो काम त मैले धेरै गर्छु । यहाँनेर राज्यले मलाई दियो कि मैले राज्यलाई दिएँ त ? यसरी काम गर्न सक्षम व्यक्ति धेरै हुनुुहुन्छ । यो कुरा बुझ्ने हो भने हामी राज्यका लागि ‘भार’ होइनौँ ।
प्रकाशन मिति : २०८१ मंसिर १८ गते, मङ्गलवार
याे पनि पढ्नुहाेस्
- रोग सार्ने श्रीमान् तर दोष पाउने श्रीमती
- राजनीतिमा अपाङ्गता भएका महिलाहरूको पहुँच बढाउन माग (फोटो फिचर)
- हिंसा गर्नेका विरुद्ध लड्न सक्ने भएर अगाडि निस्किनुपर्ने
- अटिजम अवस्थाकी छोरीका आमालाई बढी पिर
- रोकौँ अपाङ्गता भएका महिलामाथिका हिंसा र जोखिम
- बल्ल बुझ्दैछन् सहरी महिलाले आफूमाथिको हिंसा (भिडियो सहित) –महेश्वरी विष्ट
- लैङ्गिक हिंसाविरुद्धको सोह्रदिने अभियान सुरु
- राजधानीमा पढेलेखेकै परिवारले महिलालाई स्वतन्त्र हुन दिएका छैनन् (भिडियोसहित) – मञ्जली शाक्य (बज्राचार्य)
- आफ्नो हिंसा लुकाएर अरूलाई सहयोग गर्छौँ – श्याम साह (भिडियो सहित)
- हिंसाविरुद्ध अभियानको पुनरावलोकन जरुरी (भिडियो सहित)
- लैङ्गिक हिंसाविरुद्धको सोह्रदिने अभियान शुरु (भिडियाे/फोटो फिचर)
