कैलाली जिल्लाको गोदावरी नगरपालिका वडा नम्बर ८ फकलपुरकी राधा चौधरीले सिकलसेल एनिमिया रोगका कारण विगतमा तनावपूर्ण जीवन बिताउनुपर्यो । यसै कारण उहाँ रोग लुकाउनु हुँदैन भन्ने निष्कर्षमा पुग्नुभयो र आफू जस्ता अरू बिरामीलाई सार्वजनिक गर्ने अभियानमा लाग्नुभयो । उहाँ यो रोगका बिरामीलाई विनाभेदभाव सहज तरिकाले उपचार सम्भव होस् भन्ने अभिप्रायबाट प्रेरित हुनुहुन्छ । सिकलसेल रोग नेपालमा विशेष गरी पश्चिम तराईका थारु जातिका मानिसलाई बढी लाग्दै आएको बताइन्छ । ३० वर्षीया राधाका अनुसार, यो रोग लागेपछिको दुःख, दर्द र पीडा कस्तो हुन्छ भन्ने कुरा भोग्नेलाई मात्र थाहा हुन्छ । रोगका हकमा पुरुष र महिलालाई उस्तै दुःख, दर्द र पीडा हुन्छ । तर, परिवार र समाजका हकमा अधिकांश महिला ठगिएका छन् । उनीहरूले पारिवारिक र सामाजिक अवहेलना बढी भोग्न परिरहेको छ । परिवार र समाजको अवहेलनाका कारण उपचारमा महिलाको पहुँच कम छ । त्यही भएर आफू सिकलसेल रोगलाई नलुकाउन र उपचारमा महिलाको पनि उत्तिकै पहुँच हुनुपर्छ भनेर जनचेतना जगाउनेतिर लागेको राधाको भनाइ छ ।
कञ्चनपुर जिल्ला, कृष्णपुर नगरपालिका वडा नम्बर ६ बालुवाफाँटामा २०५० कार्तिक १६ गते राधाको जन्म भएको थियो । स्नातक तहसम्मको शिक्षा हासिल गर्नुभएकी उहाँ त्यो ठाउँमा आफूलाई सिकलसेल भएको भनेर खुलेर भन्ने पहिलो महिला भएको दाबी गर्नुहुन्छ । सिकलसेल भएको थाहा भए पनि प्रेमीले परिवारलाई सम्झाएर आफूसँग बिहे गरेको उहाँको भनाइ छ । एक सन्तानकी आमा भइसकेकी उहाँ अहिले पनि उपचारकै क्रममा हुनुहुन्छ । उपचार खर्चको लेखाजोखा गरेर साध्य छैन तर यसमा उहाँलाई श्रीमान्काे भरपुर साथ रहेको बताउनुहुन्छ । उहाँसँग सिकलसेल रोग, यसको असर र महिलाहरूमा थपिएका पारिवारिक र सामाजिक विभेदजन्य असरका बारेमा २०८० पुस १४ गते गोदाबरी नगरपालिका वडा नम्बर ६ स्याउले बजारमा कुराकानी गरिएको थियो । प्रस्तुत छ, ‘सन्धान’ का लागि उन्नती चौधरीले गर्नुभएको कुराकानीमा आधारित राधा चौधरीको स्वकथन:
मलाई २०६१ सालमा जन्डिस देखियो । उपचारको लागि सेती प्रादेशिक अस्पताल, धनगढी गएँ । डाक्टरले मलाई ‘शरीरमा रगत कम भएछ इमर्जेन्सीमा भर्ना हुनू’ भन्नुभयो । भर्ना भएपछि दुई प्वाइन्ट रगत चढाइदिए । त्यसपछि डाक्टरको सुझाव अनुसार विभिन्न जाँचसँगै सिकलसेल एनिमियाको पनि जाँच गराएँ । हाम्रो घरमा अरू पनि तीन जनालाई सिकलसेल पहिचान भइसकेको थियो । सिकलसेलबाट सबैभन्दा बढी समस्या भने मलाई नै भइरहेको थियो ।
मेरो माइती गाउँ कञ्चनपुर जिल्लाको कृष्णपुर नगरपालिका वडा नं. ६ मा पर्छ । बालुवाफाँटा गाउँमा पहिलोपटक सिकलसेल बिरामी भनेर खुलेको राधा म नै हुँ । सेती अस्पतालको रिपोर्टमा सिकलसेल पोजेटिभ देखिँदा मलाई विश्वास नै लागेन । काठमाडौँको सिभिल अस्पतालमा पुनः रगत जाँच गराएँ । त्यहाँको रिपोर्टमा पनि सिकलसेल एनिमिया पोजेटिभ आयो । त्यसपछि चाहिँ मलाई आफू सिकलसेल एनिमियाको रोगी भएँ भन्ने लाग्यो । सुरुसुरुमा मैले आफूलाई के भएको भनेर लुकाउन चाहन्थेँ । सिकलसेल भएको कुरा बाहिर अरूलाई भनिनँ । त्यति बेला मलाई स्नातक तह पढ्नु पनि थियो । त्यही पढाइको बहाना बनाएर गाउँघर छोडेँ । गाउँदेखि ३५ किलोमिटर टाढा अत्तरिया बजारमा बसेर स्नातक तहसम्मको अध्ययन गरेँ ।
कलेजमा पढाइको क्रममा म प्रायः बिरामी परिरहन्थेँ । गाह्रो हुन्थ्यो तर त्यो कुरा कुनै पनि साथीभाइलाई भन्दिनथेँ ।
आजभन्दा झन्डै २० वर्ष अगाडि थारु जातिलाई मात्र लाग्ने सिकलसेल रोगबारे भर्खरै थाहा हुन थालेको थियो । त्यति बेला यो रोगको कुनै पनि उपचार हुँदैन भन्ने भ्रम थियो । त्यही भएर पनि होला, गाउँमा सिकलसेल भएका बिरामीलाई हेर्ने दृष्टिकोण नै फरक थियो । महिलालाई त परिवार र समाजमा भेदभाव पनि हुने हुँदा झनै गाह्रो थियो ।
सरकारले यो रोगबारे चेतनामूलक कार्यक्रम गर्न भर्खरभर्खर थाल्दै गरेको समय थियो । अस्पतालमा सिकलसेल रोग पहिचान भएका बिरामीहरूको छुट्टै दर्ता बनाउन थालिएको थियो । त्यसमा बिरामीको नाम दर्ता गरी तथ्याङ्क सङ्कलन गर्न सुरुवात भइसकेको थियो । त्यसै समयमा मेरो रोग पहिचान भएको हो । अस्पतालको रजिस्टरमा मेरो दर्ता नम्बर ७८ रहेको छ ।
कलेजमा पढाइको क्रममा म प्रायः बिरामी परिरहन्थेँ । गाह्रो हुन्थ्यो तर त्यो कुरा कुनै पनि साथीभाइलाई भन्दिनथेँ । पढ्दै गर्दा कलेजकै साथी राजेश चौधरीसँग मेरो प्रेम बस्यो । प्रेम गरेको दुई वर्षपछि उहाँले विवाह गरौँ भन्ने प्रस्ताव राख्नुभयो । उहाँतिरका परिवारले पनि बिहे गर्ने तयारी गर्न थाले । त्यही बेला म फेरि बिरामी परेँ । त्यसपछि राजेशको परिवारका सदस्यहरूले मलाई सिकलसेल रोग लागेको रहेछ भन्ने थाहा पाए । मलाई लागेको त्यही रोगकै कारण देखाएर उहाँहरूले मसँग गर्ने भनिएको विवाह अस्वीकार गर्न थाल्नुभयो ।
हामी भने एकअर्कालाई असाध्यै माया गर्थ्याैं । छुट्टिएर बस्न सक्दैनौँ भन्ने पनि भयो । राजेशसँग बिहे नभए कहिल्यै बिहे नगर्ने सोच मैले बनाइसकेको थिएँ । तर, पछि उहाँहरू हाम्रो विवाह गरिदिनका लागि सहमत हुनुभयो । २०७६ सालमा हाम्रो बिहे भयो ।
बिहे भएको दुई वर्षसम्म मलाई केही पनि स्वास्थ्य समस्या भएन । बिहेको तेस्रो वर्ष म गर्भवती भएँ । गर्भवती भएको तीन महिना मात्रै पुगेको थियो । त्यही क्रममा मेरो शरीरमा फियो बढ्यो । फियो बढ्दा रगतको कोष हँसिया आकारको हुने रहेछ । डाक्टरहरू यसै भन्छन् । फियो बढ्दा मैले फरक किसिमको दुखाइ अनुभव गरेँ । । कस्तो भने पूरै शरीर दुख्ने अनि उठबस गर्नै गाह्रो हुने । त्यस्तो बेला सास फेर्न पनि गाह्रो हुन्छ । उठ्न बस्न पनि सकिँदैन । मेरो त झन् गर्भवती अवस्था थियो । त्यति बेला साह्रै गाह्रो भयो अनि सेती प्रादेशिक अस्पतालमा गएँ । त्यहाँ जाँच गर्दा रगतको मात्रा कम छ भन्दै मेरो शरीरमा दुई प्वाइन्ट रगत चढाइदिनुभयो । त्यो रगतले मलाई इन्फेक्सन भएछ । तीन महिनाको गर्भवती छु तर पिसाबबाट रगत बग्न थाल्यो ।
सिकलसेल निर्मूल पार्न ‘बोनम्यारो’ प्रत्यारोपण गर्नुपर्छ भनेका छन् । त्यसका लागि ८० देखि ९० लाख रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ भन्छन् । उपचारको लागि मुख्यतः पैसा सङ्कलनको कुरा हो । हाम्रो जग्गा छ, त्यो बिक्री गर्ने तयारीमा छौँ ।
सेती प्रादेशिक अस्पतालले ‘यहाँ उपचार सम्भव छैन’ भन्दै मलाई काठमाडौँ जान ‘रिफर’ गर्यो । काठमाडौँमा मलाई सिभिल हस्पिटलमा भर्ना गरियो । मलाई उपचारका लागि लिएर आउँदा श्रीमान् मसँगै हुनुहुन्थ्यो । सिभिलमा पनि मलाई तीन प्वाइन्ट रगत दिइयो । त्यसपछि सिभिलले मलाई अर्कै डाक्टर भएको हस्पिटलमा ‘रिफर’ गरिदियो । त्यसपछि डा. विशेष पौडेलले सञ्चालन गरेको ब्लड हस्पिटल (Blood And Multispeciality Hospital And Research Center Private Hospital) जाउलाखेलमा मलाई भर्ना गरियो । त्यहाँ मलाई दुई दिन आइसियूमा राखियो । त्यसपछि १० दिन नर्मल बेडमा राखेर उपचार गरियो । त्यति बेला १२ दिन हस्पिटल बस्दा मेरो शरीरमा १७ प्वाइन्ट रगत चढाइयो । तर, डाक्टरले मलाई भने– तिम्रो शरीरमा फियो बढेका कारण शरीरमा नयाँ रगत बन्न पाउँदैन । त्यसैले यो अवस्थामा तिमी डाक्टरकै निगरानीमा बस्नुपर्छ । होइन भने गर्भको बच्चा र आमा दुवै जनालाई जोखिम हुन सक्छ ।
डाक्टरको यस्तो सल्लाह आएपछि म बच्चा नजन्मिएसम्म काठमाडौँमा नै डेरा लिएर बसेँ । बच्चा पेटमा भएको आठौँ महिनामा फेरि म बिरामी परेँ । फेरि पहिले बसेकै हस्पिटलमा गएँ र भर्ना भएँ । त्यति बेला पनि १० दिन अस्पतालमै बस्नुपर्यो । मेरो शरीरमा सात प्वाइन्ट रगत चढाइयो । बच्चालाई पनि त्यही हस्पिटलमै अप्रेसन गरेर निकाले । त्यो बेला पनि मेरो शरीरमा दुई प्वाइन्ट रगत चढाइदिए । अहिले मेरो बच्चा एक वर्ष पुगिसक्यो ।
बच्चा पेटमा आएको तीन महिनादेखि अहिलेसम्म २१ महिना भयो । यस अवधिमा १२ लाख रुपैयाँ मेरो उपचारमा खर्च भइसकेको छ । डाक्टरले फियो काटेर फाल्ने सुझाव पनि दिए । त्यसको लागि एक लाख रुपैयाँ खर्च लाग्छ रे ! त्यति गर्दा पनि सिकलसेल एनिमिया भने निर्मूल हुँदैन रे ! यस्तो भन्ने भएपछि त्यो अप्रेसन पनि गरेको छैन । सिकलसेल निर्मूल पार्न ‘बोनम्यारो’ प्रत्यारोपण गर्नुपर्छ भनेका छन् । त्यसका लागि ८० देखि ९० लाख रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ भन्छन् । अहिले म बच्चा हुर्काउँदै आफ्नो उपचारका लागि तयारी पनि गरिरहेको छु । मेरो उपचारको लागि मेरो श्रीमान्काे पूर्ण साथ छ । तयारी भनेको मुख्यतः पैसा सङ्कलनको कुरा हो । हाम्रो आफ्नो जग्गा छ, त्यो बिक्री गर्ने तयारीमा छौँ ।
आफ्नो उपचार गर्नु सँगसँगै म अहिले सिकलसेलका बिरामी र तिनका परिवारसँग भेटघाट गरिरहन्छु । बिरामीका आफन्तसँग पनि भेट्छु । उहाँहरूसँग सम्पर्कमा बस्ने गरेको छु । यसरी भेटघाट र सम्पर्क गरेर मैले यो रोगबारे जनचेतना फैलाउने काम पनि गर्छु । आफू बिरामी भए पनि मैले जनचेतना फैलाउने कामलाई रोकेको छैन । अन्य बिरामीहरूलाई सरकारी सेवा सुविधा कसरी लिने, कागजात कसरी जुटाउने भन्ने बारेमा जानकारी दिन्छु । सरकारी निकायमा गएर सिकलसेल उपचारमा अनुदान लिन पाइने बारेमा पनि भन्छु ।
सिकलसेल एनिमिया रोगको बारेमा जनचेतना फैलाउन भनेर सुदूरपश्चिममा ‘सिकलसेल नेपाल’ नामक संस्था पनि खुलेको छ । त्यो संस्थाले बिरामीलाई भेट्ने, सङ्गठित गर्ने र उपचारको लागि राज्यलाई दबाब दिने काम गर्छ ।
सुदूरपश्चिम प्रदेशको सामाजिक विकास मन्त्रालयले २०७८ सालमा एउटा सूचना जारी गरेको थियो । त्यो सूचनामा सिकलसेल बिरामीलाई उपचारको लागि अनुदान दिने कुरा गरेको थियो । त्यसपछि त्यो कुराको जानकारी दिन म कञ्चनपुर जिल्लाका विभिन्न गाउँठाउँमा पुगेँ । मैले बिरामी र बिरामीका आफन्तलाई भेटेँ र जानकारी गराएँ । मैले बिरामीको पुर्जा, कागजात, डाक्टरको रिपोर्ट, वडा कार्यालयको सिफारिस र बैङ्क खाता खोलेर मन्त्रालयमा पेस गर्न अनुरोध गर्थें । त्यसो गर्न नजान्नेलाई आफूले जानेको कुरा सिकाइ पनि दिन्थेँ । मैले उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने सहयोग पनि गर्थें । मलाई याद छ, त्यो बेला चार–पाँच जनाले मन्त्रालयबाट ५०–५० हजार रुपैयाँ अनुदान पाएका थिए । अनुदानको लागि कागजात पेस गरेका बिरामी अरू पनि थिए तर ढिलो गरी डकुमेन्ट बुझाउने केही बिरामीले १० हजार रुपैयाँ मात्रै पाए ।
सिकलसेल एनिमिया रोगको बारेमा जनचेतना फैलाउन भनेर सुदूरपश्चिममा ‘सिकलसेल नेपाल’ नामक संस्था पनि खुलेको छ । त्यो संस्थाले बिरामीलाई भेट्ने, सङ्गठित गर्ने र उपचारको लागि राज्यलाई दबाब दिने काम गर्छ । म अहिलेसम्म त्यो संस्थामा प्रत्यक्ष रूपमा आबद्ध छैन । तर, मैले त्यो संस्थाका सम्बन्धित व्यक्तिसँग कुरा बुझेर र सरसल्लाह गरेर नै काम गर्छु । कुनै बिरामीलाई अप्ठ्यारो पर्दा मेरो सम्पर्कमा आउनेलाई त्यो संस्थासँग समन्वय पनि गराइदिन्छु ।
मेरो अनुभव, भोगाइ र विचार के छ भने यसमा सरकारले थप ध्यान दिएर काम गर्नुपर्छ । विशेष गरी सिकलसेल भएका महिलाहरूका लागि आर्थिक र पारिवारिक अवस्था अनुसार उपचारमा सहज तरिकाले सहयोग गरिदिनुपर्छ । गाउँबाट उपचारका लागि राजधानी आएका बिरामी, जसको कुनै पहुँच र पैसा हुँदैन, त्यस्ता व्यक्तिको उपचारमा सरकार नै अग्रसर हुनुपर्ने हो । सरकारले नै सहयोग गर्नुपर्ने हो तर मैले देखेको त यहाँ ठिक उल्टो छ । पहुँच हुनेहरू पैसावाल भए पनि तिनले सरकारी अनुदान पाउने गरेका छन् । तिनको निःशुल्क उपचार हुने गरेको छ । समयमा उपचार हुने गरेको पनि देखिन्छ । बिरामी नागरिकलाई पहुँचका आधारमा हेर्ने र यस्तो भेदभाव गर्ने प्रवृत्तिको अन्त्य हुनुपर्छ भन्ने मलाई लाग्छ ।
सिकलसेल भएमा बढी असर महिलालाई गरिराखेको हुन्छ । तर महिला र पुरुष नभनी परिवारका सबैले आवश्यकता अनुसार उपचार पाउने वातावरण बनाउन सरकारले पहल गर्नुपर्छ ।
सिकलसेल बिरामीलाई सरकारले सुदूरपश्चिम प्रदेशमा सिकलसेल जाँच (स्क्रिन टेस्ट) र जनचेतनामूलक कार्यक्रम गर्ने भनेर चार करोड रुपैयाँभन्दा बढी रकम छुट्ट्याएको र खर्च गरिसकेको कुरा पनि आएको छ । मलाई थाहा भए अनुसार, सेती प्रादेशिक अस्पताल, टीकापुर अस्पताल र महाकाली अस्पतालमा सिकलसेलका बिरामीको निःशुल्क परीक्षण गर्ने गरिन्छ । बिरामीलाई ‘फोलिकेसिड (Folvin 5mg), हाईड्रोक्साइयुरिया’ (Hydroxyurea 500 mg) भन्ने औषधी पनि निःशुल्क दिन्छ । तर, मलाई लाग्छ, यो रोगका बिरामीलाई त्यति सुविधाले मात्र पुग्दैन । बिरामीको अवस्था कस्तो छ अनि आवश्यकता कति छ, त्यो हेरेर उपचार खर्च पुग्ने गरी अनुदान दिनुपर्छ । समयमै विनाभेदभाव स्वास्थ्य सुविधा पनि दिनुपर्छ ।
विशेष गरी महिलालाई विशेष सेवा र सुविधा दिनुपर्ने हुन्छ । धेरैजसो महिलाहरूलाई परिवारमै पछाडि पारिएको हुन्छ । तिनको उपचारलाई परिवारले प्राथमिकता नदिन पनि सक्छ । महिलालाई हेर्ने समाजको दृष्टिकोण नै नकारात्मक छ । यसैले समाजले महिलालाई हेर्ने नकारात्मक दृष्टिकोणलाई हटाउन पनि सरकारले चेतनामूलक कार्यक्रम गर्नुपर्छ । त्यसपछि व्यवहार कस्तो छ, परिवर्तन भयो कि भएन भनेर पनि हेर्नुपर्छ । मेरो श्रीमान्ले मलाई जसरी सहयोग गर्नुभएको छ, त्यसरी सबैले गर्दैनन् । यसैले महिला र पुरुष नभनी परिवारका सबैले उत्तिकै उपचार पाउने वातावरण बनाउन सरकारले पहल गर्नुपर्छ ।
सरकारले रोगका बारेमा जनचेतना फैलाउने गरेको छ । सिकलसेल बिरामीको उपचारका लागि सरकारले केही अनुदान पनि दिने गरेको छ । तर, मलाई लाग्छ, यो अझै पनि पुगेको छैन । स्वास्थ्य सेवा, औषधी उपचार र अनुदानलाई बढाउनुपर्छ । सरकारले यसलाई थारु समुदायमै पुर्याएर व्यवहारमै सहज, सर्वसुलभ र प्रभावकारी बनाउन सक्नुपर्छ । सकभर त यो रोग अब कसैलाई नलागोस् पनि भन्न चाहन्छु । यसले दिने दुःख, दर्द र पीडा भोग्नेलाई मात्र थाहा हुन्छ । यस्तो मैले पनि सहेको छु । सहँदै यहाँसम्म आएको छु । यसैले अन्त्यमा, सिकलसेल एनिमियाका बिरामीलाई हरेस नखान र जसरी हुन्छ, उपचारमा लाग्न आग्रह गर्छु ।
प्रकाशन मिति : २०८१ बैशाख ७ गते, शुक्रबार
यो पनि पढ्नुहोला
- नेपालमा अटिजमको अवस्था र असर
- ओझेलमै छन् आन्दोलनमा अपाङ्गता भएका महिलाहरू
- स्वास्थ्य स्वयंसेविकाहरू चरम बेवास्तामा –भगवती राजभण्डारी
- चेपाङ महिलामा प्रजनन स्वास्थ्य ज्ञानको कमी
- छोरीको अटिजम पहिचानपछि नयाँ जीवन सुरु भयो
