अप्रिल : विश्व अटिजम सचेतना महिना
काठमाडौँको सम्पन्न परिवारमा जन्मेहुर्केकी एलिना बज्राचार्यलाई जीवन सरल र सहज लाग्थ्यो । आफूले रोजेको जीवनसाथी, सोचे जस्तो जागिर, सन्तानका रूपमा एक छोरा र एक छोरी ! छोरीमा देखिएको अटिजमले भने सहजतापूर्वक हिँडिरहेको एलिनाको जीवनको सरल बाटो एक्कासि जटिलतातिर मोडियो । छोरीको अटिजम पहिचानपछि एलिनाको नयाँ जीवन सुरु भयो । छोरी र अटिजमसँग जोडिएको एलिनाको नयाँ जीवनको अनुभव उहाँकै शब्दमा :
सन् २००८ तिरको कुरा हो । म पेसाले आर्किटेक्ट इन्जिनियर थिएँ । मेरो छोरी पर्ल त्यतिबेला करिब डेढ वर्षकी थिइन् । घरमा बच्चाको स्याहारसुसार गर्न सघाउन एक जना दिदी हुनुहुन्थ्यो । एक दिन म अफिसबाट घर पुग्दा ती दिदीले “आज नानी अरू दिनभन्दा अलि फरक छ, ऊ कुनामा बसिराखेको छ, खासै खेल्ने चल्ने गरेको छैन” भन्नुभयो । मलाई लाग्यो, बच्चा हो, केही अल्छी लाग्यो होला । ज्वरो आएको छ कि भनेर काखमा लिएँ । ज्वरो थिएन, सामान्य नै थियो ।
अर्को दिन पनि बच्चाले त्यस्तै व्यवहार दोहोर्याइन् । त्यसपछि अर्कोअर्को दिन पनि छोरी पहिलेभन्दा अल्छी भए जस्तो देखिन थालिन् । त्यसपछि हामीले बच्चाको स्वास्थ्यमा केही खराबी छ कि भनेर त्यही शनिबार डाक्टरकोमा लग्यौँ । डाक्टरले पर्लको ‘पछाडिको दाँत आउन लागेर गिजा सुनिएको छ । त्यसैले बच्चाले खेल्नमा रुचि नदिएको हुनसक्छ’ भन्नुभयो ।
पर्ललाई के भएको हो भनेर पत्ता लगाउन हामीले अस्पताल धाएको चार महिना बितिसकेको थियो । हाम्रो प्रयास जारी नै थियो । यस्तैमा डाक्टर पढेका एक जना आफन्तले ‘अमेरिकाबाट बच्चासम्बन्धी एक जना राम्रो डाक्टर नेपाल आउनुभएको छ, उहाँको नाम डा.अरूण कुँवर हो भन्नुभयो ।
बच्चालाई ठिक होला भन्दा त उनी झन्झन् एक्लिन थालिन् । म र उनको बाबा अफिसबाट फर्किंदा पनि उनले खासै वास्ता नगर्ने अवस्था देखियो । त्यसको केही समयपछि उनलाई मनपर्ने खेलौनासँग पनि उनको रुचि हुन छोड्यो । बोलाउँदा पनि फर्केर नहेर्ने, आँखा जुधाएर नहेर्ने, मुखमा हेरेर नहाँस्ने गर्न थालेपछि हाम्रो चिन्ता झन्झन् बढ्दै गयो । अस्तिसम्म ठिक रहेको बच्चालाई एक्कासि के भयो भनेर मैले आफन्त र साथीहरूसँग पनि कुरा गरेँ । के गर्ने होला भनेर सल्लाह पनि गरेँ । कसैले ‘कान सुन्दैन कि ?’ भन्नुभयो । कसैले ‘बच्चा हो, बिस्तारै सबै ठिक हुन्छ’ भन्नुभयो ।
कान नसुन्ने हो कि भनेर शिक्षण अस्पताल गएर ‘हेयरिङ टेस्ट’ गरायौँ । रिपोर्ट सामान्य आयो । तर पनि विश्वास नलागेर घरमा पुगेर उसलाई मनपर्ने गीत मोबाइलमा बजाएर मोबाइल लुकाउने गरेँ । उनले आवाज सुनेर मोबाइल सजिलै भेट्टाउँथिन् । यसबाट हामी उनीमा कान नसुन्ने समस्या होइन भन्नेमा ढुक्क भयौँ ।
पर्ललाई के भएको हो भनेर पत्ता लगाउन हामीले अस्पताल धाएको चार महिना बितिसकेको थियो । हाम्रो प्रयास जारी नै थियो । यस्तैमा डाक्टर पढेका एक जना आफन्तले ‘अमेरिकाबाट बच्चासम्बन्धी एक जना राम्रो डाक्टर नेपाल आउनुभएको छ, उहाँको नाम डा.अरूण कुँवर हो, नेपालमा रहँदा उहाँले थापाथलीको एक क्लिनिकमा हेर्नुहुन्छ, त्यहाँ लगेर देखाऊ’ भन्नुभयो । हामी त्यो साथीले भने अनुसार डा. अरूण कुँवरलाई देखाउन पर्ललाई लिएर थापाथलीको क्लिनिकमा गयौँ । उहाँले आधा घण्टासम्म बच्चालाई खेलाएर हेर्नुभयो । त्यसपछि उहाँले ‘बच्चा धेरै उमेरको पनि भएको छैन, बिस्तारै नर्मल हुन पनि सक्छ, तर धेरै प्रतिशत लक्षण अटिजमको देखिन्छ’ भन्नुभयो ।
मलाई क्लिनिकबाट घर फर्कंदै गर्दा यो अटिजम भन्ने कस्तो रोग होला भनेर अनेक कौतुहल भइरह्यो । घरमा पुगेपछि मैले धेरै बेर इन्टरनेटमा अटिजमका बारेमा अध्ययन गरेँ । जब मैले अटिजम निको हुँदैन भन्ने थाहा पाएँ, तब म छाँगाबाट खसे जस्तै भएँ ।
मैले त्यो दिनभन्दा पहिला अटिजम भन्ने शब्द कहिल्यै सुनेको पनि थिइनँ । त्यसैले ‘अटिजम भनेको के हो ?’ भनेर डाक्टरसँग सोधेँ । उहाँले ‘यो मस्तिष्कभित्रको गडबडीले हुन्छ’ भन्नुभयो । मनमनै लाग्यो, जे भए पनि डाक्टरले औषधी दिनुहुन्छ र छोरीलाई निको हुन्छ । तर, डाक्टरले कुनै औषधी दिनुभएन । उहाँले ‘विभिन्न थेरापीहरू आवश्यक पर्छ’ भन्नुभयो । उहाँले ‘स्पिच थेरापी सुरू गरिहाल्नुस्’ भन्नुभयो ।
मलाई क्लिनिकबाट घर फर्कंदै गर्दा यो अटिजम भन्ने कस्तो रोग होला भनेर अनेक कौतुहल भइरह्यो । घरमा पुगेपछि मैले धेरै बेर इन्टरनेटमा अटिजमका बारेमा अध्ययन गरेँ । जब मैले अटिजम निको हुँदैन भन्ने थाहा पाएँ, तब म छाँगाबाट खसे जस्तै भएँ । तर पनि त्यसै बसेर त हुँदैन थियो । त्यसैले ‘थेरापी गर्ने डाक्टर कहाँ पाइन्छ ?’ भनेर काठमाडौँका हस्पिटलहरू धाउन थालेँ । धेरैजसो हस्पिटलहरूबाट अटिजमको बारेमा जानकारी नै नभएको जवाफ पाएँ । यसै क्रममा शिक्षण अस्पतालमा एक जना ‘स्पिच थेरापिस्ट’ हुनुहुन्छ भन्ने पनि थाहा पाएँ ।
‘स्पिच थेरापिस्ट’ लाई भेट्दा सुरुमा त ‘भगवान्’ नै फेला पारेँ जस्तो भयो । तर उहाँले ‘मलाई अटिजमबारे खासै जानकारी छैन र अटिजम भएका बच्चाहरूलाई थेरापी गरेको छैन’ भन्नुभयो । फेरि म निराश भएर फर्किएँ । ‘काठमाडौँ हो, तैपनि भेटिन्छ कि ?’ भनेर अन्य अस्पतालहरूमा पनि खोजी गरिरहेँ । कुनै अस्पतालमा ‘स्पिच थेरापिस्ट’ भेटिन्थे तर उनीहरू पनि त्यस्तै मात्रै हुन्थे । अटिजम भएका बच्चालाई थेरापी गरेको अनुभव कसैसँग पनि पाइएन ।
अन्ततः हामीले पर्लको उपचारका लागि विदेश जाने निर्णय गर्यौँ र न्युजिल्यान्ड गयौँ । न्युजिल्यान्ड पुगेपछि सुरुमा हामीले पर्ललाई त्यहाँको प्राइमरी स्कुलमा भर्ना गर्यौँ ।
म त्यतिबेला अफिसको काम छोडेर हप्तौँसम्म काठमाडौँका अस्पतालमा भइरहेको हुन्थेँ । काठमाडौँ उपत्यकामा भएका सरकारी र अन्य अस्पताल जहाँ म नपुगेको कुनै थिएन होला । कहीँ पनि मेरो बच्चाको लागि ‘स्पिच थेरापिस्ट’ नभेटेपछि म विक्षिप्त भइसकेको थिएँ । पछि मेरो निराशाको सीमा रहेन । आफैँ मानसिक रोगको सिकार बनेँ । करिब दुई वर्ष मैले डिप्रेसनको औषधी नै खानुपर्यो ।
अन्ततः हामीले पर्लको उपचारका लागि विदेश जाने निर्णय गर्यौँ र न्युजिल्यान्ड गयौँ । न्युजिल्यान्ड पुगेपछि सुरुमा हामीले पर्ललाई त्यहाँको प्राइमरी स्कुलमा भर्ना गर्यौँ। त्यो स्कुलको शिक्षिकासँग कुरा गर्दा उनीहरूलाई अटिजमको बारेमा राम्रो जानकारी रहेछ भन्ने थाहा भयो । त्यो देखेर मलाई धेरै खुसी लाग्यो र मन हल्का भयो । स्कुलले हामीलाई एउटा सामान्य फर्म भर्न लगायो । त्यसको केही दिनमै त्यहाँको शिक्षा मन्त्रालयबाट सम्पर्क गरेर डाक्टरसहितको टोली स्कुलमै आएर बच्चाको परीक्षण– मूल्याङ्कन गरे । त्यसपछि त्यसै अनुसार पर्लको थेरापी सुरु भयो ।
‘अटिजम केयर नेपाल’ भन्ने संस्थाले विभिन्न तालिम दिन थालेको थाहा पाएँ । मैले पनि त्यहाँबाट तालिम लिएँ । त्यो तालिमले गर्दा मलाई पछि संस्था चलाउन मद्दत पुग्यो ।
हामीलाई पनि ‘अटिजम के हो र अटिजम भएका बच्चाहरूलाई कसरी ह्यान्डल गर्ने ?’ भन्ने विषयमा तालिम दिइयो । मैले त्यहाँको तालिम सकेँ र पर्लको उपचार र थेरापीको प्रगति देखेँ । त्यसपछि मात्र ममा अटिजम भएका बच्चा सामान्य हुन सक्छन् भन्ने भ्रम हट्यो । उनीहरूलाई कुनै पनि कुराको लागि पर्खन सिकाउने, सञ्चार गर्न सिकाउने, आफ्नो दैनिक जीवनमा नगरी नहुने काम गर्न सक्ने बनाउने र बच्चाको क्षमता अनुसार अरू व्यावहारिक ज्ञानसिप सिकाउँदै जानुपर्ने रहेछ । अटिजम रोग हैन, अवस्था रहेछ । बच्चालाई जहाँ लगे पनि पूर्ण निको नहुने रहेछ । चार वर्ष न्युजिल्यान्डमा रहेर यति बुझेपछि नेपाल फर्कनु पर्छ कि भन्ने सोच ममा आउन थाल्यो ।
आफूले यत्रो मिहिनेत गरेर सिकेको कुरा नेपालमा अरू आमाहरूलाई पनि सिकाउन पाए हुन्थ्यो भन्ने सोचले हामी नेपाल फर्कियौँ । नेपालमा अटिजमसम्बन्धी विशेष स्कुल खोल्ने योजना बनाएर फर्किएका थियौँ । नेपाल आइसकेपछि विशेष स्कुल खोल्नका लागि बुझ्यौँ । सरकारी प्रक्रिया साह्रै झन्झटिलो रहेछ । त्यसपछि ‘अटिजम केयर नेपाल’ भन्ने संस्थाले विभिन्न तालिम दिन थालेको थाहा पाएँ । मैले पनि त्यहाँबाट तालिम लिएँ । त्यो तालिमले गर्दा मलाई पछि संस्था चलाउन मद्दत पुग्यो ।
जुन समयमा मेरो छोरीको अटिजम निदान भयो, त्यो बेलादेखि आजसम्म आइपुग्दा समाजमा अटिजमबारेको जनचेतनाको स्तरमा धेरै सुधार आएको छ तर पर्याप्त छैन ।
सन् २०१५ अगस्तमा हामीले ‘फ्रेन्ड्स अफ प्यारेन्टस् अफ चिल्ड्रेन विथ अटिजम’ नामक गैरनाफामूलक कम्पनी दर्ता गरेर काम सुरु गर्यौँ। अहिले हाम्रो संस्थामा अटिजम भएका १२ जना बच्चा छन् । तालिम प्राप्त आमाहरू मिलेर हामीले सेवा दिइराखेका छौँ । मेरो छोरी पनि यही संस्थामा छिन् । अहिले छोरी १६ वर्ष भइन् । अचेल उनी आफ्नो व्यक्तिगत सरसफाइ आफैँ गर्छिन् । उनले आफैँ कपडा लगाउने, हातमुख धुने, महिनावारी भएको बेला प्याड लगाउन भनेपछि लगाउने, फूलमा पानी हाल्ने जस्ता काम गर्छिन् ।
जुन समयमा मेरो छोरीको अटिजम निदान भयो, त्यो बेलादेखि आजसम्म आइपुग्दा समाजमा अटिजमबारेको जनचेतनाको स्तरमा धेरै सुधार आएको छ तर पर्याप्त छैन । अटिजमलाई सार्वजनिक रूपमै छलफलमा ल्याउन सिङ्गो समाज र राज्य गम्भीर हुनुपर्छ ।
एलिना बज्राचार्यसँग सरिता सापकोटाले हालै गर्नुभएको कुराकानीमा आधारित ।
सन्धान, प्रकाशन मिति २०८० बैशाख १० गते आइतवार
