किशोरी छोरीको भित्री वस्त्र हेरेर ‘अब तिमीले प्याड लगाउनुपर्छ’ भनेर सम्झाउँदै गरेकी आमा र जवान छोरालाई हस्तमैथुन गर्न हात समातेर सहयोग गरिरहेकी आमा ! कुुनै नाटक वा चलचित्रको दृश्य जस्तो लाग्ने यस्तो परिस्थितिको कल्पनासम्म पनि सामान्य अभिभावकले गर्न सक्दैन । तर, यस्ता घटना अटिजम भएका किशोर किशोरीका अभिभावकहरूको जीवनका अनिवार्य जिम्मेवारी बनेका छन् ।
केही वर्षयता नेपालमा पनि अटिजम प्रभावित ‘केस’ हरूको पहिचान हुने क्रम बढ्न थालेको छ । अभिभावकहरू संवेदनशील हुन थालेका छन् । उनीहरू ‘भगवान् भरोसे’ हुन छाडेर समयमै बच्चाको अवस्थाको निदान र उपचारको बाटामा लाग्न थालेका छन् ।
अटिजमको लक्षण पहिचान
अटिजम कुनै रोग होइन, यो अवस्था हो । यो व्यक्तिको जन्मसँगै आउँछ । सामान्यतया शिशुमा १२ देखि १८ महिनामा यसको लक्षण देखिन थाल्छ । शिशु दुईदेखि तीन वर्षको हुँदा यसको पहिचान गर्न सकिन्छ ।
अटिजम भएका व्यक्तिहरूले कुनै पनि कामलाई दोहोर्याइरहन्छन् र अस्वाभाविक रुचिहरू देखाइरहन्छन् । उनीहरूलाई आवाज, स्पर्स, गन्ध जस्ता विभिन्न ‘सेन्सोरी’ ग्रहण गर्न र प्रतिक्रिया जनाउन अप्ठ्यारो हुुन्छ । यसमा पनि कसैलाई त्यही आवाज धेरै र कसैलाई थोरै लाग्न सक्छ । कुनै वस्तुको स्पर्स गर्दा पनि व्यक्तिपिच्छे फरक अनुभव हुन सक्छ । यस्तै, कुनै वस्तुको गन्धका सवालमा पनि फरक अनुभव हुन सक्छ ।
व्यक्तिको दिमागको विकाससँग अटिजम सम्बन्धित हुन्छ । अटिजम भएको व्यक्तिलाई दोहोरो सञ्चार गर्न तथा सामाजिक व्यवहारमा कठिनाइ हुुन्छ । अटिजम भएका बालबालिकामा सामान्यतया सञ्चार गर्न भाषाको विकासमा ढिलाइ हुन्छ । उनीहरू आफूले इसारा गर्न र अरूको इसारालाई बुझ्न पनि सहजै सक्दैनन् । यस्ता बालबालिकालाई आफ्नो भावना व्यक्त गर्न र अरूको भावना बुझ्नमा कठिनाइ हुुन्छ । यो सबैमा एकनास हुँदैन । अटिजम भएका बालबालिकालाई दैनिक व्यवहारमा सामान्य लाग्ने काम सिक्न पनि कसैलाई महिनौँ त कसैलाई वर्षौंसम्म पनि लाग्न सक्छ ।
अटिजम यस्तो खालको अपाङ्गताको अवस्था हो, जुुन अवस्थालाई झट्ट व्यक्तिको शरीर हरेर देख्न सकिँदैन । त्यसैले अटिजमलाई अदृश्य अपाङ्गता अर्थात् ‘इन्भिजिबल डिज्याबिलिटी’ पनि भनिन्छ ।
अटिजम भएका सबै व्यक्ति एकै किसिमका पनि हुँदैनन् । व्यक्ति–व्यक्तिमा फरक फरक लक्षण र व्यवहार देख्न सकिन्छ । कुनै व्यक्तिमा बौद्धिक क्षमताको दायरा उच्च हुन्छ भने कसैकोमा कम । चुनौतीहरूको गाम्भीर्य पनि फरक हुन्छ । यसैले सबैभन्दा पहिले व्यक्ति–व्यक्तिमा देखापर्ने अटिजमको अन्तरको पहिचान गर्नुपर्ने हुन्छ । पहिचानपछि उनीहरूसँग सोही अनुरूपको व्यवहार गर्दै प्रशिक्षण दिनु आवश्यक हुन्छ ।
अटिजम यस्तो खालको अपाङ्गताको अवस्था हो, जुन अवस्थालाई झट्ट व्यक्तिको शरीर हरेर देख्न सकिँदैन । व्यवहार नगरी थाहा पाउन पनि सकिँदैन । त्यसैले अटिजमलाई अदृश्य अपाङ्गता अर्थात् ‘इन्भिजिबल डिज्याबिलिटी’ पनि भनिन्छ । कान्ति बाल अस्पतालका बाल मनोचिकित्सक डा. उत्कर्ष कार्की भन्नुहुन्छ, “अटिजम रोग नभई अवस्था हो । यो के कारणले गर्दा हुन्छ भनेर पत्ता लागेको छैन तर यसमा विभिन्न जोखिमका तत्त्वहरू हुन्छन् ।”
एकै व्यक्तिमा पनि सधैँ एकै खालको व्यवहार नदेखिन सक्छ । उसमा पुराना असामान्य व्यवहार हट्ने र नयाँ–नयाँ व्यवहार देखापर्ने पनि हुनसक्छ । यसैले उनीहरूको सामाजिकीकरणमा कठिनाइ हुन्छ । फलतः अटिजम भएका व्यक्तिहरू पटक–पटक आममानिसको गलत व्यवहारको सिकार पनि हुने गर्दछन् ।
डा. उत्कर्षका अनुसार, अटिजमका जैविक कारणहरूमा वंशाणुगत हुन्छ । यसमा बच्चा कम तौलको जन्मेको छ भने, बच्चा जन्मनेबित्तिकै रोएन भने, आमालाई गर्भावस्थामा मधुमेह भएको छ भने, आमाले गर्भावस्थामा छारेरोगको औषधी सेवन गरेको छ भने अटिजमको सम्भावना रहन्छ । यस्तै, जन्मपछि हुर्कने क्रममा बच्चाले उचित वातावरण पाउँदैन भने पनि उसमा अटिजमको सम्भावना रहन्छ । बच्चासँग अभिभावकको अन्तरक्रिया कम हुन्छ र बच्चाले मोबाइल तथा टेलिभिजनमा लामो समय बिताउँछ भने उसले सामाजिक व्यवहार सिक्ने वातावरण पाउँदैन । त्यस्तो स्थितिमा उसमा अटिजमका लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन् । उहाँ यो पनि स्पष्ट पार्नुहुन्छ, “तर यी कुनै पनि प्रमाणित कारणहरू होइनन्, जोखिमहरू मात्र हुन् ।”
अटिजमको लक्षणको पहिचान सामान्यतया शिशु १२ महिनाको हुँदादेखि नै गर्न सकिने डा. उत्कर्षको विचार छ । उहाँका अनुसार, बच्चालाई बोलाउँदा उसले फर्केर हेर्दैन भने, बच्चाले अरूसँग आँखा जुधाउँदैन भने, मुुखमा हेरेर हाँस्दैन भने, औँल्याएर देखाउँदैन भने उसमा अटिजम हुन सक्छ । शिशु १६ र १८ महिना भएदेखि अटिजमका लक्षणहरू अझ धेरै पहिचान गर्न सकिन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “यसलाई ‘अटिजम स्क्रिनिङ’ भनिन्छ । ‘अटिजम स्क्रिनिङ’ बाट बच्चामा अटिजमका लक्षणहरू कति छन् ? बच्चामा जोखिम छ कि छैन र छ भने कति छ भन्ने पत्ता लगाउन सकिन्छ ।” बच्चा दुई वर्ष पुगेपछि मात्र उसमा अटिजम छ कि छैन भनेर ढुक्कले भन्न सकिने उहाँ बताउनुहुन्छ । बच्चाको उमेर अनुसारको विकास भएको छैन जस्तो लाग्छ भने अरू अन्धविश्वासको पछि नलागी चिकित्सककोमा जानुपर्ने उहाँको सल्लाह छ । “अटिजमको बेलैमा पहिचान गर्नसके बच्चामा धेरै सुधार ल्याउन सकिन्छ,” उहाँ भन्नुहुन्छ ।
पहिचानपछिका उपाय
बच्चामा अटिजम छ भनेर पहिचान भयो भने सबैभन्दा पहिले अभिभावकहरूलाई तालिम र बच्चालाई विभिन्न खालका थेरापी दिनुपर्ने हुन्छ । अभिभावकले अटिजमसँग सम्बन्धित तालिम लिनुपर्ने विचार अटिजम केयर नेपाल संस्थाका प्रमुख कार्यकारी अधिकृत डा. सुनिता मलेकु अमात्यको छ । उहाँका अनुुसार, अभिभावकहरूले तालिम लिए भने अटिजम भनेको के हो भनेर बुझ्न र आफूले आफ्ना बच्चालाई कुन कुन उमेर र अवस्थामा के के गर्नु आवश्यक छ त्यो कुरा बेलैमा बुझेर सहयोग गर्न सक्छन् ।
अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकहरू मिलेर नेपालमा पहिलो पटक २०६४ चैत २० मा एउटा संस्था स्थापना गरेका थिए । सो संस्था अटिजम केयर नेपाल हो । ललितपुर जिल्लाको हरिसिद्धिमा अवस्थित यो गैरसरकारी संस्थामा बालबालिकाहरू अटिजम प्रभावित भए, नभएको पहिचान गरिन्छ । पहिचान गरेपछि अटिजम प्रभावित बालबालिकाहरूलाई विभिन्न थेरापीको माध्यमबाट हेरचाह गरिन्छ । संस्थाले अटिजमसम्बन्धी विभिन्न तालिमहरूको सञ्चालन पनि गर्छ । यसमा अटिजम प्रभावित बच्चाका अभिभावकहरूलाई दिइने तालिम महत्त्वपूर्ण देखिन्छ ।
सार्वजनिक यातायातमा होस् वा पारिवारिक कार्यक्रमहरूमा नै किन नहोस्, अभिभावकहरू सकेसम्म अटिजम भएका बच्चा लिएर हिँड्न चाहँदैनन् । “सार्वजनिक ठाउँहरूमा समस्या त हुन्छ तर यो समस्याको समाधान पक्कै होइन,” डा. सुनिता भन्नुहुन्छ, “म आफैँ पनि अटिजम भएको बच्चाको आमा हुँ । उदाहरणका लागि म रेष्टुरेन्टमा बच्चा लिएर जाँदा पहिले नै मेरो छेउछाउका टेबलका मानिसहरूलाई जानकारी गराउँछु ।” उहाँको अनुभवमा अटिजमसम्बन्धी चेतना र जानकारीको अभावका कारण अभिभावकहरूले समाजमा धेरै चुनौती भोग्न परिरहेको छ ।
डा. सुनिताका अनुसार, कतिपय अभिभावकहरूले लामो दुरीको यात्रा गर्दा अटिजमका सहयात्रीहरूलाई ब्रोसर दिने, बच्चालाई अटिजमको टिसर्ट लगाइदिने गर्छन् । यसो गर्दा जनचेतना फैलिनाका साथै यात्रा पनि सजिलो हुने उहाँको ठम्याइ छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “हामीले संस्था स्थापना गर्ने बेला र अहिलेको अवस्था धैरै फरक छ ।” उहाँका अनुसार, आजको समयमा अभिभावकले बच्चालाई कहाँ लैजाने र के गर्ने भनेर अत्तालिनुपर्ने अवस्था छैन । अटिजम केयर नेपाल अरू जिल्लाहरूमा पनि विस्तारित हुँदैछ । अटिजम केयर नेपालबाट तालिम लिएका केही अभिभावकहरूले पनि आ–आफ्नो ठाउँमा ‘अटिजम डे केयर’ सञ्चालन गरेका छन् । यसले गर्दा ठाउँ–ठाउँमा अटिजमबारे जनचेतना फैलिँदै गरेको पनि उहाँको बुझाइ छ ।
अभानी फाउन्डेसनका सञ्चालक तथा बोर्ड सर्टिफाइड बिहेवियर एनालिस्ट प्रज्ञा श्रेष्ठ प्रधानका अनुसार, अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई विभिन्न थेरापी आवश्यक हुन्छ र प्रत्येक थेरापीको आ–आफ्नै महत्त्व हुन्छ । यस्ता थेरापीहरूमा ‘स्पिच थेरापी’, ‘अकुपेसनल थेरापी’, ‘बिहेवियरल थेरापी’, ‘म्युजिक थेरापी’ जस्ता थेरापीहरू पर्दछन् । यस्ता थेरापीको उद्देश्य बच्चालाई सामाजिक र व्यावहारिक रूपमा सबल र सक्षम बनाउन आ–आफ्नो क्षेत्रबाट सहयोग गर्नु हो । झट्ट हेर्दा कुनै पनि थेरापिस्ट बच्चासँग खेलिरहेको जस्तो देखिन्छ । वास्तवमा सानो बच्चाले सिक्ने खेलबाट नै हो । चाहे त्यो सञ्चार गर्न होस् वा अरू सामाजिक व्यवहारका लागि होस् ।
प्रज्ञाले २०७४ सालमा फाउन्डेसनको स्थापना गरेयता उहाँ अटिजमको क्षेत्रमा क्रियाशील देखिनुहुन्छ । काठमाडौँ महानगरपालिका वडा नम्बर ५ हाडिगाउँमा अवस्थित फाउन्डेसनले अटिजम भएका बालबालिकालाई आवश्यक पर्ने थेरापीहरू गराउँछ । साथै अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूका लागि ‘प्यारेन्ट चाइल्ड ट्रेनिङ प्रोग्राम’ पनि सञ्चालन गर्छ । उक्त संस्थामा अटिजम भएका बालबालिकाहरूका लागि डे केयरको व्यवस्था पनि छ ।
प्रज्ञाका अनुसार, अटिजम भएका बालबालिकाहरू फरक–फरक प्रकृतिका हुन्छन् । उनीहरूको सिक्नसक्ने क्षमता पनि फरक–फरक नै हुन्छ । उनीहरूलाई कुनै पनि कुुरामा हुने परिवर्तन स्विकार्न गाह्रो हुन्छ । त्यसमाथि महिला तथा पुरुष दुवैका लागि किशोर अवस्था चुनौतीपूर्ण नै हुुन्छ । त्यसैले उनीहरूलाई भविष्यमा हुने उमेर अनुसारको परिवर्तनको पूर्वजानकारी दिनुपर्छ । किशोर अवस्थामा व्यक्तिमा विभिन्न शारीरिक परिवर्तन हुने भएकाले अटिजम भएका व्यक्तिलाई उक्त अवस्थामा निकै कठिनाइ हुन्छ । उनीहरूलाई ‘यो परिवर्तन ममा मात्र किन भयो ?’ भन्ने लाग्छ । उनीहरू आफ्नो समस्या अरूलाई भन्न पनि सक्दैनन् न त अरूले सम्झाएका कुरा सजिलै बुझ्न सक्छन् ।
विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको तथ्याङ्क अनुसार, विश्वमा करिब एक प्रतिशत मानिसमा अटिजम छ । यही तथ्याङ्कलाई आधार मान्दा नेपालमा पनि दुई लाखदेखि दुई लाख ५० हजार मानिसमा अटिजम भएको अनुमान गर्न सकिन्छ ।
अटिजम भएका व्यक्तिहरू ‘भिजुअल लर्नर’ हुने भएकाले उनीहरूलाई अमूर्त कुराहरू बुझाउन कठिन हुने विचार प्रज्ञाको छ । उहाँका अनुसार, यस्तो अवस्थामा अटिजम भएका किशोर–किशोरीहरू अवसाद (डिप्रेसन) मा जाने खतरा हुन सक्छ । यसैले अभिभावकहरू समय छँदै सचेत हुनुपर्छ र सम्भावित समस्यासँग जुध्न अभिभावकहरूले संयमित भएर पूर्वतयारी गर्न जरुरी हुन्छ । पूर्वतयारीको क्रममा छोरीहरूलाई महिनावारी र शरीरका अङ्गहरूमा आउने परिवर्तनको बारेमा पहिले नै जानकारी गराउने र त्यसका लागि तयार पार्नुपर्ने हुन्छ । त्यस्तै, छोराहरूलाई आवाजमा आउने परिवर्तन, अनुहारमा आउने दाह्री जुँगा सामान्य हुन् भनेर पहिले नै बुझाइराख्नुपर्ने हुन्छ । अटिजम प्रभावित धेरैजसो किशोर किशोरीलाई गोप्यताको ख्याल नहुन पनि सक्छ । त्यसैले उनीहरूलाई समयमै यौनशिक्षा र गोप्यतासम्बन्धी पर्याप्त सिकाइ आवश्यक हुने धारणा विज्ञहरूको रहेको पाइन्छ ।
अटिजमको स्थिति, समस्या र सरकारी उदासीनता
नेपालमा अटिजम भएका व्यक्ति कति छन् भनेर राष्ट्रिय स्तरमा कुनै आधिकारिक अनुसन्धान भएको भेटिँदैन । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको तथ्याङ्क अनुसार, विश्वमा करिब एक प्रतिशत मानिसमा अटिजम छ । यही तथ्याङ्कलाई आधार मान्दा नेपालमा पनि दुई लाखदेखि दुई लाख ५० हजार मानिसमा अटिजम भएको अनुमान गर्न सकिन्छ । तीमध्ये कति बालबालिका छन् ? कति किशोर–किशोरी र कति वयस्क छन् ? तथ्याङ्क भेटिँदैन ।
डा. रिना श्रेष्ठले सन् २०१० (वि.सं. २०६६–२०६७) देखि २०१५ (वि.सं. २०७१–२०७२) को अवधिमा अटिजम केयर नेपालमा दर्ता भएका २४६ बालबालिकाको ‘केस हिस्ट्री’ लाई लिएर एक अध्ययन गर्नुभएको थियो । अध्ययनबाट १४ देखि १८७ महिनाका बालबालिकामा अटिजम निदान भएको पाइएको थियो । यस्तै, बालबालिकाको औसत उमेर ५८ महिना हुँदा अटिजम निदान भएको पाइएको थियो । अनुुसन्धानमा समेटिएका अधिकांश बालबालिका काठमाडौंँका थिए । सोही अनुुसन्धानलाई आधार मानेर हेर्दा काठमाडौंँमा जन्मने बालबालिकाको अटिजम निदान हुन औसत ५८ महिना लाग्ने गरेको पत्तो लागेको थियो ।
डा. रिनाको अध्ययनले काठमाडौँसमेतका बालबालिका औसतमा झन्डै पाँच वर्ष पुग्दा मात्र अटिजम प्रभावित भए नभएको पहिचान हुने गरेको देखाएको छ । डा. उत्कर्षका अनुसार, सानो उमेरमै अटिजमको निदान र प्रारम्भिक हस्तक्षेप गर्ने हो भने बालबालिकामा धेरै हदसम्म सुधार ल्याउन सकिन्छ ।
देशका विभिन्न भागमा अटिजमको क्षेत्रमा काम गर्ने डे केयर सेन्टर, अटिजम स्कुल, थेरापी सेन्टरहरू पनि भेटिन्छन् । देशभरमा यस्ता संस्थाहरू के कति छन् भन्ने कुनै आधिकारिक तथ्याङ्क भेटिँदैन । यस्ता सङ्घ संस्थाको सेवा सुविधाको गुणस्तर नियमन गर्ने पनि कुनै निकाय भेटिँदैन ।
अटिजमको पहिचान बेलैमा हुन नसक्दा र आवश्यक थेरापीहरू पनि सजिलै उपलब्ध नहुँदा बालबालिकामा सोचेअनुरूप सुधार ल्याउन नसकेको गुनासो सम्बन्धित अभिभावकहरूको छ । अभानी फाउन्डेसनका संस्थापक प्रज्ञा पनि नेपालमा थेरापिस्टहरूको कमी रहेको स्विकार्नुहुन्छ । “त्यसैले संस्थाले भारतबाट थेरापिस्ट ल्याउने गरेको छ,” उहाँ भन्नुहुन्छ ।
देशका विभिन्न भागमा अटिजमको क्षेत्रमा काम गर्ने डे केयर सेन्टर, अटिजम स्कुल, थेरापी सेन्टरहरू पनि भेटिन्छन् । देशभरमा यस्ता संस्थाहरू के कति छन् भन्ने कुनै आधिकारिक तथ्याङ्क भेटिँदैन । यस्ता सङ्घ संस्थाको सेवा सुविधाको गुणस्तर नियमन गर्ने पनि कुनै निकाय भेटिँदैन ।
‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४’ ले अटिजमलाई अपाङ्गताको सूचीमा राखेको छ । ‘जन्मजात नशा वा तन्तुको विकास र सोको कार्यमा आएको समस्या भएको व्यक्ति’ लाई अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गता भएको व्यक्तिको रूपमा ऐनले मानेको छ । ऐनमा गरिएको अपाङ्गतासम्बन्धी वर्गीकरणमा ‘सञ्चार गर्न, सामान्य सामाजिक नियम बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुने तथा उमेरको विकाससँगै सामान्य व्यवहार नदेखाउनु, अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउनु, एउटै क्रिया लगातार दोहोर्याइरहनु, अरूसँग घुलमिल नहुनु वा तीव्र प्रतिक्रिया गर्ने व्यक्ति’ लाई अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गता भएको व्यक्तिको रूपमा उल्लेख गरिएको छ । सो ऐनले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका विभिन्न अधिकारहरूमध्ये आधारभूत अधिकारका रूपमा निःशुल्क शिक्षा र स्वास्थ्यको अधिकारको व्यवस्था गरे पनि अटिजम भएका व्यक्तिहरूका लागि सरकारी तवरबाट विशेष विद्यालयको स्थापना तथा निःशुल्क थेरापी सुविधा उपलब्ध हुनसकेको छैन ।
‘सामाजिक सुरक्षा ऐन, २०७५’ ले अटिजमलाई आफ्नो हेरचाह आफैँ गर्न नसक्ने व्यक्तिको सूचीमा राखी पूर्ण अपाङ्गता भएका व्यक्तिले पाउनेसरह मासिक सामाजिक सुरक्षा भत्ता उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरेको छ । स्थानीय सरकारको रूपमा रहेको काठमाडौँ महानगरपालिकाले अटिजम भएका व्यक्तिलाई वार्षिक एकमुष्ट रु. १२ हजार महानगर विशेष भत्ता उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरेको छ ।
सामाजिक सुरक्षा फराकिलो विषय हो । उमेरअनुसार राज्यले दिने सेवा सुुविधा फरक हुनुपर्छ । विकसित देशहरूमा १८ वर्ष पुगिसकेपछि राज्यले जिम्मा लिन्छ । डा. सुनिता भन्नुहुन्छ, “हाम्रो जस्तो देशमा अहिले नै त्यो सम्भव नहोला तर तालिमप्राप्त हेरचाहकर्ता र उनीहरूलाई रोजगारीको स्थल सिर्जना गर्नेतर्फ सरकारी तवरबाट नै पहल हुन जरुरी छ ।”
अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐनमा कम आय भएका वा तोकिएको रोगको लागि सरकारी अस्पतालमा भर्ना भएका अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई निःशुल्क स्वास्थ्य सेवा उपलब्ध गराउने साथै अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई कुनै पनि भेदभाव गर्न नपाइने भनेर उल्लेख गरिएको भए पनि कार्यान्वयन भने भएको देखिँदैन ।
अधिकारकर्मी मुकुन्द दाहाल भन्नुहुन्छ, “अटिजम भएका व्यक्तिका आफ्नै कठिनाइ छन् । सरकारी तवरबाट गरिने स–साना सहयोगले पनि अटिजम भएका बालबालिकाहरूका अभिभावकहरूको जीवन सहज हुनसक्छ ।
अहिलेसम्म सार्वजनिक अस्पतालहरूले अटिजमलाई आवश्यक थेरापी निःशुल्क उपलब्ध गराउने गरेको पाइएको छैन । निःशुल्क त परको कुरा भयो, नेपालका सबै सार्वजनिक अस्पतालहरूमा थेरापीको सुविधासमेत उपलब्ध छैन । अधिकारकर्मी मुकुन्द दाहाल भन्नुहुन्छ, “अटिजम भएका व्यक्तिका आफ्नै कठिनाइ छन् । सरकारी तवरबाट गरिने स–साना सहयोगले पनि अटिजम भएका बालबालिकाहरूका अभिभावकहरूको जीवन सहज हुनसक्छ । जस्तै; स्वास्थ्य संस्थाहरूमा अटिजम भएका व्यक्तिलाई फास्ट ट्रयाकबाट सेवा सुविधा उपलब्ध गराउने ।” उहाँका अनुसार, अटिजम भएका केही बालबालिकाहरू मूलधारका विद्यालयमा पनि गइरहेका छन् । उनीहरूको क्षमता हेरेर सोही अनुरुप पाठ्यक्रम निर्माण गर्न सकिन्छ । व्यक्तिको क्षमता हेरेर राज्यले सहयोग उपलब्ध गराइदिने हो भने अपाङ्गता भएकाहरूको क्षमताको सदुपयोग हुने थियो ।
हरेक अपाङ्गतामा आ–आफ्ना अप्ठ्याराहरू हुन्छन् तर समाजमा सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने हक सबैको हुन्छ भन्दै अधिकारकर्मी मुकुन्द भन्नुहुन्छ, “कतिपय व्यक्तिले आफूमा भएको अपाङ्गताका कारण राज्यले दिएका अधिकार उपभोग गर्न पनि सकेका हुँदैनन् । कानुनबाट पाएको अधिकार उपभोग गर्न पनि विभिन्न अवरोधहरू छन् ।” यसैले अपाङ्गतासम्बन्धी कानुन निर्माण गर्दा हरेक किसिमका अपाङ्गताको संवेदनशीलताको अध्ययन एवं विश्लेषण गरेर मात्र काम गर्नुपर्ने उहाँको धारणा छ ।
अटिजम भएकै कारणले धेरै बालबालिकालाई प्रारम्भिक विद्यालयहरूले भर्ना लिँदैनन् । कति अभिभावकले अटिजमको कुरा नै नगरी विद्यालय पठाउनुपरेको छ । यसो गर्दा बच्चाले पाउनुपर्ने विशेष हेरचाह पाइरहेका हुँदैनन् र उनीहरूको सिकाइमा असर परिरहेको हुन्छ । भारतका विभिन्न सहरका सार्वजनिक विद्यालयहरूमा अटिजमको लागि कोटा छुट्ट्याएर अटिजमसम्बन्धी तालिमप्राप्त शिक्षकको व्यवस्था गरिएको छ । नेपालमा पनि त्यस्तै किसिमको अभ्यास गर्ने हो भने समावेशी शिक्षाको अवधारणाले केही हदसम्म सार्थकता पाउने छ ।
अटिजम (न्युरो डाइभर्स) भएका बच्चाका आमाहरूको व्यक्तिगत जीवन सामान्य (न्युरो टिपिकल) बच्चाका आमाहरूको भन्दा फरक र कठिन हुन्छ । एलिना बज्राचार्य, सुनिता प्याकुरेल र सिजन शाक्यको अनुभव यस्तै छ ।
अटिजम प्रभावितको बढ्दो सङ्ख्यालाई ध्यानमा राखेर सरकारी तवरबाट नै अनुसन्धान गरेर आवश्यक नीति नियम बनाउन जरुरी देखिन्छ । सहरका मात्र होइन, गाउँ गाउँका बालबालिकामा भएको अटिजमको अवस्थालाई पनि समयमै निदान गरेर उनीहरूको भविष्य बिग्रिन नदिन विकसित देशहरूमा जस्तै निश्चित उमेरका बालबालिकाको अनिवार्य ‘अटिजम स्क्रिनिङ’ गर्ने व्यवस्था मिलाउन सकिन्छ ।
भुक्तभोगीहरूको साहस र समर्पण
हाम्रो सामाजिक संरचना हेर्दा घरबाहिरको काम प्रायः पुरुषहरूका लागि र घरभित्रको काम महिलाहरूका लागि भनी छुट्ट्याइएको पाइन्छ । यस्तो परिस्थितिमा सन्तानलाई हुर्काउने जिम्मेवारी पनि आमाकै काँधमा हुन्छ । अटिजम (न्युरो डाइभर्स) भएका बच्चाका आमाहरूको व्यक्तिगत जीवन सामान्य (न्युरो टिपिकल) बच्चाका आमाहरूको भन्दा फरक र कठिन हुन्छ । एलिना बज्राचार्य, सुनिता प्याकुरेल र सिजन शाक्यको अनुभव यस्तै छ । एलिना बज्राचार्यको १६ वर्षकी छोरी, सुनिता प्याकुरेलको १६ वर्षका छोरा र सिजनको १९ वर्षका छोरा अटिजम प्रभावित हुनुहुन्छ । आमाहरू र उहाँहरूको परिवारकै जीवन सहज छैन तर आमाहरूका ‘बयान’ अटिजम प्रभावित परिवारहरूका लागि मात्र नभएर सम्भावित अटिजम प्रभावित परिवारहरूका लागि पनि प्रेरक र शिक्षाप्रद छ । कस्तो रह्यो त ती धैर्यवान, साहसी र जुझारु आमाहरूको सङ्घर्ष ?
एलिना र पर्ल बज्राचार्य
सन् २००८ सम्म एलिना बज्राचार्यले ‘अटिजम’ शब्द सुन्नु पनि भएको थिएन तर छोरीसँगै अटिजम पनि आएपछि उहाँले आफ्नो पूरै समय अटिजमकै क्षेत्रमा समर्पण गर्नुभएको छ । अहिले उहाँकी छोरी पर्ल १६ वर्षकी हुनुभयो । एलिना र पर्लको कथा एलिनाकै शब्दमा–
(हेर्नुहोस् छोरीको अटिजम पहिचानपछि नयाँ जीवन सुरु भयो)
सुनिता प्याकुरेल र स्वच्छन्द दुलाल
सुनिता प्याकुरेल र उहाँको अटिजम प्रभावित १६ वर्षका छोरा स्वच्छन्द दुलालको कथा भने एलिना र पर्लको भन्दा केही फरक छ । सुनिता र स्वच्छन्दको कथा सुनिताकै शब्दमा–
पहिला राम्रोसँग बोल्ने बच्चाले अचानक बोल्न छोड्दा के भयो होला भन्ने धेरै चिन्ता लाग्यो । कोही आफन्तले ‘भाकलले गर्दा बोल्न छोडेको हुुन सक्छ’ भने । कोहीले फलानो मन्दिर गयो भने ठिक हुुन्छ भने । मन्दिर पनि गइयो । डाक्टरकोमा पनि गइयो । करिब डेढ वर्षपछि स्वच्छन्द चार वर्षको हुँदा अटिजम निदान भयो । म नर्सिङ ब्याकग्राउन्डको भएकाले अटिजम शब्द मेरो लागि नयाँ थिएन तर यस विषयमा मलाई धेरै जानकारी पनि थिएन । इन्टरनेटमा खोजेँ । सुरु सुरुमा त राम्रा राम्रा कुरामा मात्र ध्यान गयो । फलानो वैज्ञानिक पनि अटिजम प्रभावित भन्ने देख्दा ‘यो ठुलो समस्या हैन रै’छ’ जस्तो लाग्यो । बिस्तारै अटिजमलाई बुझ्दै गएँ । जति बुझ्यो त्यति नै गाह्रो रै’छ ।
त्यो समयमा नेपालमा अटिजमको क्षेत्रमा केही थिएन । इन्डियामा तालिम हुन्छ भन्ने थाहा पाएपछि हामी पनि इन्डिया गयौँ । अटिजम भएका बच्चाका अभिभावकलाई दिने ‘प्यारेन्ट चाइल्ड ट्रेनिङ’ लिएपछि अटिजम कुनै रोग नभएर जीवनभर सँगै रहने अवस्था हो, अटिजम भएका बालबालिकालाई धेरै कुरा सिकाउन सकिन्छ, उनीहरूले सामान्य बच्चाले भन्दा फरक विधिबाट सिक्छन् भन्ने कुरा थाहा भयो । त्यो तालिमबाट आफ्नो बच्चाको अवस्था र क्षमता के कस्तो छ भनेर बुझ्न पनि मद्दत पुग्यो ।
अटिजम भएका हरेक बच्चा फरक हुुँदा रहेछन् । मैले स्वच्छन्दलाई चार वर्षको उमेरदेखि हात समाएर खाना खाने, शौचको लागि शौचालय नै जाने, हातमुख धुुने, लुगा कसरी लगाउने जस्ता ससाना कुरादेखि अहिले किशोर अवस्थामा आइपुग्दा उसको यौन आवश्यकतालाई ध्यानमा राखेर हस्तमैथुन र यससँग सम्बन्धित सरसफाइ आफैँले सिकाएँ । स्वच्छन्दले आफ्नो क्षमताअनुसार मैले सिकाएका कुराहरू सिक्यो । अहिले ऊ आफ्ना दैनिक कामहरू आफैँ गर्न सक्छ ।
अटिजमसँगै १६ वर्ष आइपुग्न कहाँ सजिलो थियो र ? परिवारले अटिजम नबुझिदिने । आफन्तले ‘केही पाप गरेको थियो होला र यस्तो बच्चा जन्म्यो’ भन्ने । कोही त ‘यस्तो बच्चाको लागि सरकारी जागिर किन छोडेको ?’ भन्ने पनि भेटिए । ‘यही बच्चाले गर्दा यत्रो पढेको केही काम लागेन’ भनेर घोचपेच गरेका शब्दले अझै पनि मन दुख्छ । कति पटक त मैले सार्वजनिक ठाउँहरूमा उसको अपाङ्गता परिचयपत्र देखाउनुपरेको छ । सबैले अटिजम नबुझिदिँदा धेरै ठाउँमा विनागल्ती माफी माग्नुपरेको छ । यो यात्रामा ढाडस दिनेभन्दा कमजोर महसुस गराउने बढी भेटिए । तैपनि मैले मेरो बच्चालाई जति सिकाउन सकेँ त्यसैमा खुसी छु । अझै धेरै कुरा सिक्न, सिकाउन बाँकी छ । अटिजमसँग सिक्ने र सिकाउने क्रम जीवनपर्यन्त नै रहने रहेछ ।
सिजन शाक्य र दीपाङ्कर
सिजन शाक्य ‘स्पेशल एजुकेटर’ हुनहुन्छ । छोरा दीपाङ्करलाई अटिजम भएको थाहा भएपछि मात्र यो पेसा अँगालेको उहाँ बताउनुहुन्छ । दीपाङ्कर अहिले १९ वर्षको हुनुहुन्छ । सिजनको कथा उहाँकै शब्दमा–
दीपाङ्कर एक डेढ वर्ष हुँदादेखि नै हाम्रो चिन्ता सुरु भएको हो । सामान्य उमेरअनुसार हुनुपर्ने ‘माइलस्टोन’ पनि पूरा गरेको थिएन दीपाङ्करले । ‘के कारणले अरू बच्चा जस्तै हिँड्न, डुल्न सकेन’ भनेर काठमाडौँका सबै अस्पताल पुगिसकेका थियौँ । सबैखाले ‘चेकअप’ को रिपोर्ट सामान्य हुन्थ्यो तर समस्याको निदान हुनसकेको थिएन ।
यस्तैमा एउटा क्लिनिकमा इन्डियाबाट आउनुभएको डाक्टर भेटिनुुभयो । बच्चालाई देखाउन लग्यौँ । उहाँले बच्चालाई अटिजम भएको हुनसक्ने बताउनुभयो । डाक्टरको सल्लाहअनुसार हामी इन्डिया गयौँ । दीपाङ्करलाई अटिजम भएको निदान भयो । डाक्टरको सल्लाहअनुसार हामीले ‘प्यारेन्ट चाइल्ड ट्रेनिङ’ लिएर नेपाल फर्कियौँ ।
काठमाडाैँ फर्केपछि हाम्रो भेट डा. हेमराज बरालसँग भयो । उहाँले पनि आफ्नी छोरीलाई अटिजम भएको थाहा पाएपछि अटिजम केयर नेपाल भन्ने संस्था दर्ता गर्नुभएको रहेछ । मलाई पनि आफूले सिकेर आएको कुरा अरूलाई पनि सिकाउन मन लाग्यो र उहाँहरूसँगै जोडिए ।
संस्थालाई अगाडि बढाउन हामीलाई दक्ष जनशक्ति चाहियो । म फेरि दिल्ली गएर एक वर्षको ‘एजुकेटर’ को कोर्स गरेर आएँ । आमा पनि र शिक्षिका पनि हुँदा आफ्नो छोरालाई के सिकाउने र कसरी सिकाउने त थाहा भयो तर अरू अटिजम भएको बच्चाले जस्तै आफ्नो बच्चाले सिक्न नसक्दा बेला बेला मन खिन्न त हुन्थ्यो । तर मलाई थाहा थियो, अटिजम भएका हरेक बच्चा फरक हुन्छन् र हरेक बच्चाको क्षमता फरक हुन्छ ।
दीपाङ्करलाई अहिले पनि दैनिकीमा हाम्रो सहयोग चाहिन्छ । उसलाई जे कुुरा पनि सिक्न समय लाग्छ । मलाई याद छ, उसलाई उफ्रिन सिक्न झन्डै एक वर्ष लागेको थियो । अटिजम भएका बालबालिकालाई हुर्काउनु जति चुनौतीपूर्ण छ, समाजमा घुलमिल गराउन पनि त्यत्तिकै कठिनाइ छ । अटिजमकै क्षेत्रमा काम गरिराखेकोले किशोर अवस्थाको लागि हामी तयार थियौँ । त्यसै कारणले अवस्था स्वीकार गर्न सोचेभन्दा सजिलो भयो ।
‘नेपालमा अटिजमको अवस्था र असर’ शीर्षकको यो स्टोरी ‘द स्टोरी किचेन’ ले प्रदान गरेको ‘सन्धान फेलोसिप २०२३’ कार्यक्रम अन्तर्गत सरिता सापकोटाले तयार गर्नुभएको हो ।
आवरण तस्विरः विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र
“सन्धान फेलोसिप २०२३” अन्तर्गतका थप स्टाेरीहरू
- वादी महिलाको पहिचान र अधिकार आन्दोलन
- नेपालमा यौनिक तथा लैङ्गिक अल्पसङ्ख्यक : पहिचानको आन्दोलन
- कमलरी प्रथा : मुक्तिको इतिहास र वर्तमान
- तराई मधेसमा महिलाका मुद्दा : विगत र वर्तमान
- समानताको खोजीमा सङ्घर्षरत दलित महिलाहरू
- कर्णाली विशेष : टाढिँदै छ बालिका बलात्कारमा न्यायको पहुँच
सन्धान, प्रकाशन मिति : २०८० असार २४ गते, आइतवार
